Αρκεί να επιστρέψουμε στα τελευταία χρόνια της ζωής του Αγίου Ιωάννη Παύλου Β 'για να συνειδητοποιήσουμε πώς φαίνεται η καθημερινή ζωή των ασθενών με προχωρημένη νόσο του Πάρκινσον. Η καταπολέμηση αυτής της ανίατης ασθένειας περιορίζεται στην παράταση του χρόνου απόδοσης του ασθενούς. Το λεγομενο δυστυχώς, δεν διατίθενται στην Πολωνία. Η Ελπίδα εμφανίστηκε πρόσφατα με το σχέδιο τροποποίησης της πράξης αποζημίωσης, η οποία βρίσκεται υπό επεξεργασία στο κοινοβούλιο.
Ανεξέλεγκτος τρόμος των χεριών, που σας εμποδίζει να σηκώνετε ποτήρια τσαγιού στο στόμα σας, να κάνετε ντους ή να φοράτε πουκάμισο - αυτά είναι μόνο ένα από τα πολλά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον. Οι ασθενείς στο προχωρημένο στάδιο δεν μπορούν να λειτουργήσουν χωρίς 24ωρη φροντίδα. Τις περισσότερες φορές ασκείται από το πλησιέστερο μέλος της οικογένειας - σύζυγο, παιδί. Σε μια τέτοια κατάσταση, τόσο ο ασθενής όσο και ο φροντιστής του πρέπει να παραιτηθούν από την εργασία ενώ εξαρτώνται από εσάς.
- Προς το παρόν, η κατάσταση των ασθενών του Πάρκινσον στην Πολωνία είναι δραματική! Είμαστε καταδικασμένοι σε έναν αργό, σκληρό θάνατο, αφαιρώντας την αξιοπρέπεια μας, την οποία θα παρακολουθούν τα αγαπημένα μας πρόσωπα. Πιστεύουμε ότι τελικά θα υπάρξει ένα φάρμακο που θα αποκαταστήσει το 100 τοις εκατό από εμάς. αποτελεσματικότητα, αλλά σε αυτό το σημείο αγωνιζόμαστε μόνο για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής - λέει ο Jadwiga Pawłowska-Machajek, ιδρυτής του Ιδρύματος Parkinson.
Σκοπός - μια αξιοπρεπής ζωή
Αυτός ο στόχος μπορεί να επιτευχθεί με την επιστροφή των θεραπειών έγχυσης: εντερικές εγχύσεις λεβοντόπα και υποδόριες εγχύσεις απομορφίνης. Η τρέχουσα τιμή της μηνιαίας θεραπείας υπερβαίνει τις δυνατότητες του μέσου ασθενούς.
- Πόσοι από εμάς θα μπορούσαμε να ξοδεύουμε μερικές ή αρκετές χιλιάδες ζλότι το μήνα μόνο για ναρκωτικά; Ειδικά όταν οι ασθενείς σε αυτό το στάδιο της νόσου δεν μπορούν πλέον να εργαστούν. Η απογοητευτική κατάσταση είναι ότι αυτές οι θεραπείες δεν είναι νέες. Για πολλά χρόνια, ήταν διαθέσιμα σχεδόν σε όλη την Ευρώπη, επίσης σε χώρες με ΑΕγχΠ παρόμοιο με την Πολωνία, όπως η Τσεχική Δημοκρατία, η Σλοβακία, η Βουλγαρία και η Ρουμανία - λέει ο Wojciech Machajek από το Ίδρυμα Parkinson.
Η σωστά επιλεγμένη θεραπεία επιτρέπει στον ασθενή να λειτουργεί ενεργά για πολλά χρόνια από τη στιγμή της διάγνωσης, καθώς και στην εργασία.
Φως στη σήραγγα
Η ελπίδα εμφανίστηκε όταν το Υπουργείο Υγείας ετοίμασε σχέδιο τροποποίησης του νόμου περί επιστροφής. Περιέχει μια διάταξη για μια ισότιμη προσέγγιση για την επιστροφή των ναρκωτικών που χρησιμοποιούνται στη θεραπεία σπάνιων και εξαιρετικά σπάνιων ασθενειών. Αντί για μια κλασική οικονομική ανάλυση, θα εισαχθεί μια απαίτηση αιτιολόγησης των τιμών. - Εάν τεθεί σε ισχύ ο νόμος, θα ανοίξει ένα νέο κεφάλαιο στη θεραπεία του Πάρκινσον. Θα χαλαρώσει τα χέρια του Υπουργείου σχετικά με την επιστροφή των παραπάνω θεραπειών. Το περιμένουμε εδώ και χρόνια. Τώρα, όταν το νομοσχέδιο υποβάλλεται σε επεξεργασία στο κοινοβούλιο, μιλάμε δυνατά για το πόσο σημαντικό είναι να παραμείνουν οι διατάξεις του στη μορφή με την οποία προτάθηκαν από την κυβέρνηση - προσθέτει ο Wojciech Machajek.
Αξίζει να γνωρίζετεΊδρυμα Πάρκινσον
Το Ίδρυμα Parkinson ιδρύθηκε στις 21 Μαρτίου 2012. Είναι το μόνο Ίδρυμα που βοηθά ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον ανατολικά του ποταμού Βιστούλα. Από την αρχή, βοηθά τους ασθενείς και τους φροντιστές τους οργανώνοντας εβδομαδιαίες συναντήσεις. Το 2013, το Ίδρυμα έγινε ο συντονιστής της πανεθνικής εκστρατείας "Parkinson Behind Closed Doors" με στόχο να κερδίσει την απόδοση των προγραμμάτων θεραπείας με έγχυση ναρκωτικών. Αυτά τα προγράμματα δεν είναι ακόμη διαθέσιμα για ασθενείς. Από το 2014, το Ίδρυμα διοργανώνει ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα για γενικούς ιατρούς στο οποίο οι νευρολόγοι και οι νευροχειρουργοί διδάσκουν πώς να αναγνωρίζουν τα πρώιμα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον. Φέτος, οι δραστηριότητες του Ιδρύματος επικεντρώνονται και πάλι στον αγώνα για τα δικαιώματα των ασθενών σε όλες τις διαθέσιμες θεραπείες σε όλη την Ευρώπη. Το Ίδρυμα αγωνίζεται επίσης για το τι είναι πιο σημαντικό στη ζωή του ασθενούς: για αξιοπρεπή θεραπεία και για την αναγνώριση των αναγκών εκείνων που δεν είναι διαθέσιμοι αυτήν τη στιγμή στην Πολωνία, πώς να τις θεραπεύσει.
