Βλέπουμε την κλίμακα και τη σημασία των προβλημάτων των ασθενών με σπάνιες ασθένειες, δήλωσε ο Υπουργός Υγείας Łukasz Szumowski κατά τη διάρκεια του συνεδρίου για την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων στις 28 Φεβρουαρίου στη Βαρσοβία. Στην εκδήλωση παρακολούθησαν ασθενείς, ηγέτες οργανώσεων ασθενών, εμπειρογνώμονες και εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας.
Στην Πολωνία, σχεδόν 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από σπάνιες ασθένειες, οι οποίοι περίμεναν χρόνια για την εφαρμογή του εθνικού σχεδίου για τις σπάνιες ασθένειες. Οι εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας δήλωσαν ότι το έγγραφο που ρυθμίζει τα πιο σημαντικά θέματα που αφορούν τους ασθενείς έχει σχεδόν ολοκληρωθεί.
Υπουργείο Υγείας: Έχουμε οικονομικούς πόρους. Λείπουν τα σωστά εργαλεία
- Το γεγονός ότι μπορούμε να δούμε το πρόβλημα αποδεικνύεται, μεταξύ άλλων, 14 προγράμματα ναρκωτικών στον τομέα των σπάνιων ασθενειών εγκρίθηκαν το 2018 και οι περσινές δαπάνες για την αποζημίωση θεραπείας σπάνιων νόσων σε ποσό άνω των 600 εκατομμυρίων PLN. Αυτό που μέχρι στιγμής λείπει είναι τα σωστά εργαλεία για τη ρυθμιστική αρχή για την υποστήριξη των ασθενών μακροπρόθεσμα. Ένα τέτοιο εργαλείο είναι το Εθνικό Σχέδιο για τις Σπάνιες Ασθένειες, το οποίο περιμένει από καιρό η κοινότητα ασθενών και ιατρών, το οποίο βρίσκεται ήδη στο στάδιο των τελικών διαβουλεύσεων στο Υπουργείο Υγείας και θα πρέπει να εγκριθεί από το Συμβούλιο Υπουργών τους επόμενους μήνες - δήλωσε ο Υπουργός Υγείας Łukasz Szumowski.
Ο Υπουργός Υγείας διαβεβαίωσε ότι το Εθνικό Σχέδιο για τις Σπάνιες Ασθένειες είναι ένα έγγραφο που ρυθμίζει τα πιο σημαντικά θέματα και τις πιο επείγουσες ανάγκες των ασθενών. - Το σχέδιο περιγράφει πολλαπλές δράσεις στον τομέα των αποζημιώσεων, των νομοθετικών δράσεων, έως τη δημιουργία μονάδων θεραπείας αναφοράς - είπε.
Ο υπουργός Łukasz Szumowski επέστησε επίσης την προσοχή στην ανάγκη η ρυθμιστική αρχή να διεξάγει κλινικές δοκιμές στον τομέα των σπάνιων ασθενειών - Θα είναι δυνατό χάρη, μεταξύ άλλων ο νεοσύστατος Οργανισμός Ιατρικής Έρευνας. Ο νόμος που επιτρέπει τη δημιουργία του έχει ήδη εγκριθεί από το Sejm και τη Γερουσία και πρόκειται να υπογραφεί σύντομα από τον πρόεδρο, τόνισε.
Στην Πολωνία, μια σπάνια ασθένεια είναι αυτή που προσβάλλει όχι περισσότερο από 5 στους 10.000 ανθρώπους. Ανθρωποι. Υπολογίζεται ότι υπάρχουν σχεδόν 6.000 Ωστόσο, οι σπάνιες ασθένειες συνεχίζουν να ανακαλύπτουν νέες περιπτώσεις. Τα αίτια πολλών από αυτά είναι ακόμα άγνωστα σήμερα.
Το Σχέδιο Σπάνιων Νόσων είναι ένα στοιχείο του προγράμματος Accessibility Plus βασικής σημασίας για την πολωνική κυβέρνηση
Η Υφυπουργός του Υπουργείου Υγείας, Józefa Szczurek-Żelazko, που ήταν παρούσα στο συνέδριο, τόνισε ότι η ανάπτυξη του Εθνικού Σχεδίου για τις Σπάνιες Νόσους απαιτεί στενή συνεργασία μεταξύ του υπουργείου και των ασθενών και μη κυβερνητικών οργανώσεων. - Αυτή η συνεργασία και οι διυπουργικές διαβουλεύσεις διαρκούν και απαιτούν χρόνο απαραίτητο για την ανάπτυξη ολοκληρωμένων λύσεων. Οι εργασίες για το σχέδιο για τις σπάνιες ασθένειες αποτελούν μέρος του κυβερνητικού προγράμματος "Accessibility Plus", το οποίο στοχεύει στη διασφάλιση της ελεύθερης πρόσβασης σε αγαθά, υπηρεσίες και τη δυνατότητα συμμετοχής στην κοινωνική και δημόσια ζωή για άτομα με ειδικές ανάγκες, δήλωσε ο αναπληρωτής Υπουργός Υγείας.
Η νέα πολιτική για τα ναρκωτικά επιτρέπει αποτελεσματικές λύσεις αποζημίωσης και αυξάνει τη διαθεσιμότητα των λεγόμενων ορφανά φάρμακα
Ο πρώην αναπληρωτής υπουργός Υγείας, Marcin Czech, σημείωσε ότι η νέα κρατική πολιτική για τα ναρκωτικά επιτρέπει, μεταξύ άλλων, αύξηση της πρόσβασης στο λεγόμενο ορφανά φάρμακα. - Χάρη στις λύσεις που εισήχθησαν στον τομέα της Πολιτικής για τα ναρκωτικά, θα είναι δυνατή η εισαγωγή αλλαγών στον νόμο περί επιστροφής χρημάτων, ο οποίος θα διευκολύνει την επέκταση της πρόσβασης στη θεραπεία σε πολλές ασθένειες, συμπεριλαμβανομένων των σπάνιων ασθενειών. Οι δαπάνες του πολωνικού κράτους για φάρμακα που χρησιμοποιούνται σε σπάνιες ασθένειες έχουν αυξηθεί τα τελευταία χρόνια. Οι δαπάνες που σχεδιάστηκαν για το σκοπό αυτό το 2019 τοποθετούν την Πολωνία, στον τομέα των χρηματοοικονομικών δαπανών, σχεδόν ισοδύναμη με τις πολύ ανεπτυγμένες χώρες - τόνισε.
Μέχρι το 2020, αναμένουμε 200 νέα φάρμακα. Οι πολωνοί ασθενείς θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε αυτούς
Η ελπίδα για τη βελτίωση της κατάστασης των πολωνών ασθενών εκφράστηκε από τον Stanisław Maćkowiak, πρόεδρο της ένωσης για ασθενείς με σπάνιες ασθένειες "Ars Vivendi".
- Βλέπω πολλά θετικά αποτελέσματα της κυβερνητικής εργασίας, συμπεριλαμβανομένων πολλών προγραμμάτων ναρκωτικών που εισήχθησαν το 2018 ή του εγγράφου της νέας πολιτικής για τα ναρκωτικά του κράτους, τα οποία θα επιτρέψουν αλλαγές στην πράξη επιστροφής. Ωστόσο, υπάρχει ανάγκη βελτίωσης της υγείας και της κοινωνικής περίθαλψης για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Μέχρι το 2020, αναμένουμε την εισαγωγή περίπου 200 νέων φαρμάκων στον τομέα των σπάνιων ασθενειών. Είναι σημαντικό οι πολωνοί ασθενείς να έχουν πλήρη πρόσβαση σε αυτούς - είπε.
Το κλίμα για σπάνιες ασθένειες θερμαίνεται
ΚαθηγητήςΗ Anna Kostera-Pruszczyk από το Τμήμα Νευρολογίας του Πανεπιστημίου της Βαρσοβίας επέστησε την προσοχή στην ανάγκη αύξησης της διαθεσιμότητας ναρκωτικών, αλλά και στην ανάγκη εκπαίδευσης των γιατρών διαφόρων ειδικοτήτων στον τομέα των σπάνιων ασθενειών. - Έχουμε μια ομάδα σπάνιων ασθενειών που είναι οξείες και έχουν κακή πρόγνωση, αλλά οι περισσότερες από αυτές τις ασθένειες είναι χρόνιες. Μπορούμε να τους θεραπεύσουμε, αλλά το μαθαίνουμε συνεχώς. Η σωστή φροντίδα για τον ασθενή απαιτεί επίσης συνεργασία μεταξύ του γιατρού και του ασθενούς και την αναζήτηση λύσεων που αποφέρουν το μεγαλύτερο όφελος στους ασθενείς, είπε.
Το Pospiech δεν συνιστάται. Είναι αποτελεσματικές οι αποτελεσματικές λύσεις και συστάσεις που επιτρέπουν ολοκληρωμένη φροντίδα για τους ασθενείς και ολόκληρο το σύστημα θεραπείας
Ο Mirosław Zieliński, πρόεδρος του Εθνικού Φόρουμ για τη Θεραπεία των Σπάνιων Νοσημάτων "Ορφανά", εκτίμησε τη συμμετοχή της κοινότητας ασθενών, εμπειρογνωμόνων και εκπροσώπων του Υπουργείου Υγείας στις προσπάθειες για τη δημιουργία του Εθνικού Σχεδίου για τις Σπάνιες Νόσους, αλλά τόνισε ότι κατά την επεξεργασία ενός τόσο σημαντικού εγγράφου, η βιασύνη δεν συνιστάται. - Είναι αποτελεσματικές οι αποτελεσματικές λύσεις και συστάσεις που επιτρέπουν την ολοκληρωμένη φροντίδα για τους ασθενείς και ολόκληρο το σύστημα θεραπείας. Η ομάδα του Rare Diseases Plan έχει αναπτύξει μια σειρά αποτελεσματικών λύσεων και συστάσεων, ένα ιδιότυπο αξίωμα που αποτελεί τη βάση του νεοδημιουργηθέντος σχεδίου. Είναι σημαντικό, όταν ολοκληρώσουμε την εργασία σε αυτό το έγγραφο, να αναπτύξουμε τις καλύτερες λύσεις στον τομέα των θεμελιωδών στοιχείων του σχεδίου, δηλαδή διαγνωστικά, μητρώο ασθενών, δίκτυο κέντρων αναφοράς και θεραπεία. Σήμερα μόνο το 10 τοις εκατό. οι ασθενείς μπορούν να βασίζονται στη σωστή θεραπεία, χρηματοδοτούμενη από τον πληρωτή. Η πρόσφατη εργασία σχετικά με το σχέδιο για τις σπάνιες ασθένειες, ωστόσο, μου δίνει αισιοδοξία και πιστεύω ότι ήδη την άνοιξη το έγγραφο παρουσιάστηκε στο Συμβούλιο Υπουργών για έγκριση, κατέληξε.
Αξίζει να γνωρίζετε- Νικητές του κεφαλαίου Crystal Star of the Rare Diseases Day:
Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου για την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων, ο Υπουργός Υγείας Łukasz Szumowski και ο πρώην Αναπληρωτής Υπουργός Υγείας Marcin Czech απονεμήθηκαν το Crystal Star του Κεφαλαίου της Ημέρας των Σπάνιων Νόσων 2019.
Αυτή η διάκριση απονέμεται για ειδική δέσμευση για τη βελτίωση της κατάστασης των Πολωνών ασθενών με σπάνιες ασθένειες από τον διοργανωτή του εορτασμού για την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων, το Εθνικό Φόρουμ του Ορφανού για τη θεραπεία σπάνιων ασθενειών.
Το κεφάλαιο Crystal Star of the Rare Diseases Day απονεμήθηκε επίσης στον Kacper Ruciński, πρόεδρο του Ιδρύματος SMA για ασθενείς με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης (SMA).
Περισσότερες πληροφορίες διατίθενται στη διεύθυνση:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
---przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
