Πώς είναι η ζωή με το Αλτσχάιμερ;

Υπάρχουν ασθένειες που επηρεάζουν τόσο τον ασθενή όσο και τον φροντιστή στον ίδιο βαθμό. Κάνουν την καθημερινή ζωή δύσκολη. Αφού ακούσετε τη διάγνωση μιας μη αναστρέψιμης νόσου, πρέπει αργά να αναδιοργανώσετε τη ζωή σας για να βοηθήσετε το πλησιέστερο άτομο που, π.χ. στην περίπτωση της νόσου του Αλτσχάιμερ, ξεχνά το όνομά του με την πάροδο του χρόνου, δεν γνωρίζει εάν έχουν παιδιά, σύζυγο ή δεν μπορεί να χρησιμοποιήσει ένα κουτάλι. Οι περισσότεροι φροντιστές αντιμετωπίζουν πολύ άγχος και μερικές φορές αντιμετωπίζονται για κατάθλιψη.

Σε πολλές περιπτώσεις, η χρόνια κόπωση και το συνεχές εσωτερικό σχίσιμο γίνονται συνηθισμένα.

Δεν είναι περίεργο, άλλωστε, ένα αγαπημένο άτομο γίνεται ξένος που δεν θυμάται πώς ήταν η ζωή μαζί, ξεχνάει τι συνέβη πριν, αλλά θυμάται τα γεγονότα του παρελθόντος πολύ καλά.

Έχει τεράστια προβλήματα με την εκμάθηση κάτι καινούργιου. Ξεχάσατε λέξεις κατά τη διάρκεια μιας συνομιλίας, επαναλαμβάνει τις ίδιες προτάσεις ή λέει τις ίδιες ιστορίες ξανά και ξανά.

Οι ασθενείς συμπεριφέρονται συχνά παράλογα, επιθετικά και με απρόβλεπτο τρόπο, κάτι που συχνά προκαλεί συγκρούσεις.

Πρέπει να γνωρίζετε το γεγονός ότι δεν πρόκειται για σκόπιμη δράση, αλλά προοδευτική ασθένεια.

Ο εξωτερικός κόσμος γίνεται ξένος για τον άρρωστο, τους κάνει να φοβούνται, και αυτό τους αναγκάζει να κλείσουν τον εαυτό τους στον δικό τους κόσμο από απομεινάρια αναμνήσεων.

- Ειδικά στην αρχή, οι συγγενείς διαβάζουν τις προθέσεις του ασθενούς. Παραπονούνται ότι τους κάνει θυμωμένους, φωνάζοντας σε κλέφτες και χρησιμοποιώντας άσεμνες λέξεις. Και απλώς δεν καταλαβαίνει όλα όσα του συμβαίνουν, ή φοβάται ότι ο κηδεμόνας εξακολουθεί να απαιτεί κάτι και δεν το συναντά.

Ο φροντιστής πρέπει να έχει πολλές γνώσεις σχετικά με τη νόσο του Αλτσχάιμερ, να γνωρίζει τα συμπτώματα που εμφανίζονται καθώς αναπτύσσεται η ασθένεια, έτσι ώστε να μπορεί να τα αντιμετωπίσει στο μέλλον - τονίζει ο Bożena Nowicka.

Όταν η μητέρα της, η Αντωνίνα, ήταν στα εβδομήντα της, είχε όλο και περισσότερα προβλήματα μνήμης, επαναλαμβάνοντας τα ίδια πράγματα πολλές φορές. Η οικογένεια το είχε συνηθίσει, απλώς το συνέδεαν με τα γηρατειά. Πριν από είκοσι χρόνια, λίγα ειπώθηκαν για τη νόσο του Αλτσχάιμερ, αν και ήταν γνωστό από το 1906.

Μια μέρα το 1996, η Αντωνίνα πήγε για μια βόλτα σε μέρη που γνώριζε καλά, αλλά η επιστροφή της καθυστέρησε αρκετές ώρες. Αυτό δεν έχει συμβεί ποτέ πριν.

Για πολλά χρόνια εργάστηκε ως ανώτερη νοσοκόμα στο ορφανοτροφείο, βοήθησε με υιοθεσίες. Αγαπούσε αυτή τη δουλειά και ήταν απόλυτα αφοσιωμένη σε αυτήν.

- Χάσαμε το μυαλό μας, ήταν πάντα τόσο ακριβής, υποχρεωτική. Εάν η φίλη της δεν την είχε βρει, δεν θα μπορούσε να βρει το δρόμο της για το σπίτι - θυμάται η Bożena.

Διαβάστε επίσης:

Πώς συμβάλλει η χοληστερόλη στην ανάπτυξη της νόσου του Alzheimer;

Βακτήρια υπεύθυνα για την περιοδοντική νόσο ως παράγοντα κινδύνου για τη νόσο του Αλτσχάιμερ;

Μειωμένη μνήμη: μακροπρόθεσμα και βραχυπρόθεσμα

Με την πάροδο του χρόνου, τα προβλήματα άρχισαν να επιδεινώνονται. - Η μαμά μπόρεσε να μας περπατήσει για χιλιόμετρα, επέστρεψα εξαντλημένη και μπορούσε να συνεχίσει να περπατά. Με την πάροδο του χρόνου, σταμάτησε να φροντίζει την υγιεινή, είχαμε πρόβλημα να την πείσουμε να μπει στο μπάνιο.

Το πιο ενοχλητικό ήταν ο αντίστροφος κιρκαδικός ρυθμός, όταν θέλαμε να κοιμηθούμε, και η μητέρα μου έγινε εξαιρετικά δραστήρια και σηκώθηκε αρκετές φορές τη νύχτα, ενώ κοιμήθηκε κατά τη διάρκεια της ημέρας. Μερικές φορές καταφέραμε να ενοχλήσουμε το ρυθμό της, εμπλέκοντάς την σε διάφορες οικιακές δουλειές, π.χ. βοηθώντας στην προετοιμασία δείπνου.

Η διάγνωση πραγματοποιήθηκε από δύο νευρολόγους, την Άννα Φρανκιούιτς-Γουάιτυνσκα και τον Ρόμπερτ Κουτσάρσκι. Παρατήρησαν ότι όλο και περισσότεροι ασθενείς έρχονται σε αυτούς με το πρόβλημα της απώλειας μνήμης σε ηλικιωμένους στην οικογένεια.

Έψαχναν όλο και περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτήν την ασθένεια, ήθελαν να βοηθήσουν όσοι χρειάζονται όσο το δυνατόν καλύτερα. Όλα αυτά σήμαινε ότι πριν από 18 χρόνια ιδρύθηκε η Ένωση Bydgoszcz για τη φροντίδα ασθενών με άνοια του Αλτσχάιμερ. Η Bożena υπήρξε πρόεδρος από την αρχή.

Αυτή η ασθένεια αλλάζει όχι μόνο το άτομο που πάσχει από αυτήν, αλλά και τους αγαπημένους τους. Η διάγνωση μπορεί να είναι ένα τεράστιο πλήγμα για τον σύζυγο - τον πιο συνηθισμένο φροντιστή στην Πολωνία.

Συνήθως, είναι ηλικιωμένοι, συχνά άρρωστοι, οι οποίοι χρειάζονται τη φροντίδα τους. Εν τω μεταξύ, η ζωή γράφει ένα τέτοιο σενάριο που πρέπει να φροντίζει ένα πολύ άρρωστο άτομο 24 ώρες την ημέρα.

- Η απομόνωση από τον κόσμο είναι ο χειρότερος τρόπος, απαιτούνται πολύ συνομιλίες με άλλους ανθρώπους που βρίσκονται στην ίδια κατάσταση. Στην ένωση μας, πραγματοποιούνται δύο φορές το μήνα - λέει ο Bożena.

Οι απόφοιτοι της Μετα-Δευτεροβάθμιας Σχολής Εργοθεραπείας πραγματοποιούν μαθήματα για ασθενείς. Οι χρεώσεις ζωγραφίζουν, μαγειρεύουν, τραγουδούν και χορεύουν, ενώ οι φροντιστές τους επωφελούνται από τόσο σημαντική ψυχολογική υποστήριξη, συμμετέχουν σε εκπαιδευτικές συναντήσεις που σχετίζονται με την ασθένεια, τη θεραπεία και την αποκατάσταση. Μπορούν απλά να παραπονεθούν στον κόσμο, μερικές φορές να κλαίνε ...

Το πιο σημαντικό είναι η ανταλλαγή εμπειριών. Αυτό σας δίνει τη μεγαλύτερη δύναμη. Το πρωταρχικό καθήκον του φροντιστή είναι να κατανοήσει την ασθένεια και να μάθει πώς να αντιμετωπίζει τους ασθενείς - λέει ο Bożena και προσθέτει ότι ορισμένοι φροντιστές, ακόμη και μετά το θάνατο των συζύγων ή των γονιών τους, έρχονται σε συναντήσεις για να μοιραστούν την εμπειρία τους με άλλους.

Σχηματίζουν εγκάρδιες φιλίες και σχέσεις για χρόνια. Οι ασθενείς που δεν είναι σε θέση να έρθουν στον Σύλλογο λόγω της σοβαρής τους κατάστασης υγείας επισκέπτονται έναν ψυχολόγο, νοσοκόμα, αποκαταστάτη και επαγγελματία θεραπευτή στον τόπο κατοικίας τους στο πλαίσιο του προγράμματος «Πράσινη Ομπρέλα» - λέει.

Η Bożena μοιράστηκε τη φροντίδα της μητέρας της με την αδερφή της και ξέρει από την εμπειρία του πόσο εξαρτάται από τον κηδεμόνα, από μια θετική προσέγγιση της κατηγορίας, από τη συμμετοχή του σε καθημερινές οικιακές δραστηριότητες.

Οι τρεις γιοι της ηρωίδας μας ήταν επίσης πολύ υποστηρικτικοί, ήταν υπέροχοι με τη γιαγιά τους, μπόρεσαν να εφεύρουν εργασίες και παιχνίδια που την ενδιέφεραν.

- Είναι σημαντικό να παίζετε παιχνίδια ή να περπατάτε μαζί, που βοηθούν να παραμείνετε σε φόρμα για όσο το δυνατόν περισσότερο. Όταν ένα άρρωστο άτομο ξεχνά μια λέξη, δεν πρέπει να βοηθηθεί, αλλά να καθοδηγηθεί ώστε να το θυμάται.

Η μαμά έκανε πολλές ερωτήσεις όλη την ώρα. Συμμετείχε στην καθημερινή ζωή: βοήθησε να προετοιμάσει το δείπνο όσο καλύτερα μπορούσε, καθαρίστηκε το διαμέρισμα - η Bożena θυμάται και προσθέτει ότι ο κηδεμόνας πρέπει να επιδείξει δημιουργικότητα και ευφυΐα για να φτάσει στο άρρωστο άτομο.

Συμβουλεύει να διατυπώσει ερωτήσεις έτσι ώστε ο μαθητής / θάλαμος να μπορεί να τις απαντήσει: «ναι» ή «όχι», ενώ οι οδηγίες πρέπει να είναι σύντομες και κατανοητές. Αξίζει να υπενθυμίσουμε στον ασθενή κάθε μέρα της ημέρας του μήνα, να εμφανίζει ένα ημερολόγιο με ημερομηνίες που σημειώνονται με μεγάλους αριθμούς σε ένα ορατό μέρος και να τον ενημερώνει για τον καιρό.

Σύμφωνα με τον Bożena, το να αφήνεις τους άρρωστους στα γηροκομεία 24/7 δεν είναι η καλύτερη λύση. Τα σπίτια για καθημερινή ζωή είναι ιδανικά.

Ο ασθενής περνά μισή μέρα σε αυτά και ο φροντιστής έχει χρόνο στον εαυτό του και μπορεί να είναι επαγγελματικά ενεργός. Κατά τη διάρκεια της ημέρας, ο άρρωστος δεν βαριέται: έχει μαθήματα και θεραπεία.

Υπάρχει μόνο ένα πρόβλημα: τέτοια σπίτια στην Πολωνία μπορούν να μετρηθούν με τα δάχτυλα του ενός χεριού - αναστενάζει Bożena. Είμαστε μία από τις χώρες όπου το ποσοστό των ασθενών που μένουν στο σπίτι είναι από τα υψηλότερα.

Σε άλλες χώρες, οι ασθενείς φτάνουν σε γηροκομεία γρηγορότερα, πιθανώς επειδή οι συνθήκες είναι καλύτερες από τις δικές μας και υπάρχουν περισσότερες επιλογές. Γι 'αυτό μαζί μας είναι τόσο σημαντικό να υποστηρίζουμε τους φροντιστές της οικογένειας

Δεν είναι εύκολο να παραδεχτούμε ότι κάποιος πολύ κοντά μας αλλάζει γρήγορα. Η ασθένεια εξελίσσεται γρήγορα και δεν είναι γνωστό τι θα φέρει την επόμενη μέρα.

- Δυστυχώς, οι φροντιστές απομονώνουν πολύ συχνά το άρρωστο άτομο, τους κλειδώνουν στο σπίτι, δεν λένε σε κανέναν για την ασθένεια. Τα αποτελέσματα μιας τέτοιας διαδικασίας είναι δραματικά. Συχνά τελειώνει με τον ασθενή να εξαφανίζεται, ο οποίος μια μέρα φεύγει και δεν επιστρέφει ποτέ, επίσης επειδή εκείνοι γύρω του δεν γνωρίζουν τίποτα για την ασθένειά του. Μόνο όταν ο φροντιστής μιλά ανοιχτά για την ασθένεια μπορεί να βασίζεται στην κατανόηση από άλλους ανθρώπους και στη βοήθειά τους, λέει ο Bożena.

Τα άτομα που δεν έχουν βιώσει τη νόσο του Alzheimer μπορεί να εκπλαγούν από την ασυνήθιστη, μερικές φορές ενοχλητική συμπεριφορά του ασθενούς

Ο φόβος της δικής του ακατάλληλης αντίδρασης στην ακατανόητη συμπεριφορά του ασθενούς, ο φόβος να τον προσβάλει, τον ωθεί όλο και λιγότερο.

Με την πάροδο του χρόνου, ο φροντιστής παραμένει το μόνο άτομο με το οποίο ο ασθενής έχει επαφή. Όταν αυτό συνδυάζεται με την κοινωνική απομόνωση του ασθενούς και του φροντιστή, η κατάσταση γίνεται δραματική.

- Συχνά άνθρωποι από το εξωτερικό θα ήταν πρόθυμοι να βοηθήσουν: να δουν παλιές φωτογραφίες, να κάνουν μια βόλτα με τον άρρωστο, να παίξουν χαρτιά μαζί του και να θυμούνται τα παλιά χρόνια. Ωστόσο, δεν το κάνουν επειδή δεν ξέρουν πώς να επικοινωνούν καλύτερα μαζί του, πώς να απαντούν σε επαναλαμβανόμενες ερωτήσεις.

Πρέπει να τονιστεί ότι μόνο όταν άλλα άτομα γύρω από τον ασθενή και τον φροντιστή γνωρίζουν τι είναι η νόσος του Αλτσχάιμερ, θα μπορούν να βοηθήσουν στη φροντίδα του ασθενούς, τονίζει ο Bożena.

Συχνά συμβαίνει οι φροντιστές να τους φροντίζουν μόνοι τους, επειδή αισθάνονται ότι είναι καθήκον τους, δεν θέλουν να επιβαρύνουν τους άλλους. Με τον καιρό, αρχίζουν να αποφεύγουν τους φίλους και την οικογένειά τους επειδή ντρέπονται για τη συμπεριφορά του άρρωστου ή είναι πολύ κουρασμένοι και προτιμούν να μένουν στο σπίτι.

Η αργή απόσυρση από την κοινωνική και οικογενειακή ζωή κάνει το άτομο να αισθάνεται περιττό και ο φροντιστής όλο και πιο μοναχικός, κάτι που συχνά οδηγεί σε κατάθλιψη.

Μόνο ένας κηδεμόνας που μπορεί επίσης να φροντίσει τον εαυτό του μπορεί να εκπληρώσει καλά τα καθήκοντά του.

- Ας μην απομονωθούμε από άλλους ανθρώπους, ας προσπαθήσουμε να φύγουμε από το σπίτι όταν έχουμε μια τέτοια ευκαιρία, να διατηρήσουμε επαφή με άλλους, να ζητήσουμε υποστήριξη όταν αισθανόμαστε κουρασμένοι και αβοήθητοι - απευθύνει έκκληση στον Bożena.

Προτεινόμενο άρθρο:

μηνιαία "Zdrowie"