Σχεδόν οι μισοί από αυτούς με ψωρίαση έχουν αγωνιστεί ή εξακολουθούν να αγωνίζονται με κοινωνική απόρριψη. Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν γνωρίζουν ότι κινδυνεύουν να συνυπάρχουν ασθένειες. Αυτά είναι μερικά από τα συμπεράσματα της έρευνας που διεξήγαγαν οι διοργανωτές της εκστρατείας "Μην αντιμετωπίζετε επιφανειακά την ψωρίαση!" με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης.
Η έρευνα διεξήχθη ηλεκτρονικά σε ασθενείς ηλικίας άνω των 18 ετών χάρη στην υποστήριξη και τη δέσμευση των εταίρων της εκστρατείας: ο Συνασπισμός για την Καταπολέμηση της Ψωρίασης, της ΨΑ και της ΑΖΣ, η Ένωση Συλλόγων Ασθενών Ψωρίασης και η Ένωση Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση Togwiętokrzyskie "Μαζί Raźniej". Το αποτέλεσμα, δυστυχώς, δεν είναι αισιόδοξο.
Σχεδόν οι μισοί από τους 361 ερωτηθέντες, δηλαδή το 47,6% των ασθενών, συναντήθηκαν ή εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν κοινωνική απόρριψη. Μόνο το 40,2% δεν είχε τέτοιο πρόβλημα. Τα άτομα που πάσχουν από ψωρίαση βιώνουν απόρριψη από το περιβάλλον σχεδόν σε κάθε βήμα.
Οι ορατές δερματικές βλάβες είναι εντυπωσιακές. Αυτό συμβαίνει επειδή πιστεύεται συνήθως ότι μπορείτε να πάρετε ψωρίαση. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο πολλοί ασθενείς προτιμούν να απομονωθούν, γεγονός που με τη σειρά του επηρεάζει άσχημα την ψυχική τους κατάσταση και μπορεί να οδηγήσει σε κατάθλιψη. Στη συνέχεια, αξίζει να σκεφτείτε να επικοινωνήσετε με έναν ψυχολόγο.
- Η ψωρίαση είναι μια συστηματική φλεγμονώδης ασθένεια των οποίων τα συμπτώματα είναι ορατά στο εξωτερικό. Η συνέπεια του στίγματος μπορεί να είναι η απόσυρση και η απομόνωση. Τα άρρωστα άτομα χάνουν συχνά τις δουλειές τους, τις οικογένειές τους και γίνονται κατάθλιψη. Αποφεύγουν την κοινωνική δραστηριότητα, φοβούνται αρνητικές αντιδράσεις από το περιβάλλον. Τα αποτελέσματα της έρευνας δείχνουν ότι σχεδόν οι μισοί από τους ερωτηθέντες αντιμετώπισαν κοινωνική απόρριψη. Πρόκειται για μια πολύ μεγάλη ομάδα και λαμβάνοντας υπόψη ότι πάνω από 1.200.000 άτομα πάσχουν από αυτή τη χρόνια ασθένεια στην Πολωνία, η κλίμακα του στιγματισμού μπορεί να είναι τεράστια. Αφήστε τους ασθενείς να ζουν κανονικά, να δουλεύουν και να κάνουν τα όνειρά τους πραγματικότητα. Η ψωρίαση μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε σε οποιοδήποτε στάδιο της ζωής - δήλωσε η Dagmara Samselska, Πρόεδρος της Ένωσης Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωρίαση, Αντιπρόεδρος της Ένωσης Δυτικών Πομερανίων Ασθενών Ψωρίασης PSORIASIS.
Τι είναι κάτω από το δέρμα;
Το κύριο επίκεντρο του "Μην αντιμετωπίζετε επιφανειακά την ψωρίαση!" είναι να εκπαιδεύσει τους ασθενείς σχετικά με τις συννοσηρότητες στην ψωρίαση.
Πολλοί ασθενείς πιστεύουν λανθασμένα ότι η ψωρίαση είναι απλώς μια ασθένεια που εκδηλώνεται εξωτερικά, αλλά στην πραγματικότητα, οι φλεγμονώδεις διεργασίες δεν επηρεάζουν μόνο το δέρμα - επηρεάζουν το καρδιαγγειακό σύστημα, το πεπτικό σύστημα, τις αρθρώσεις, το μεταβολισμό.
Είναι σημαντικό οι ασθενείς να έχουν αυτήν τη γνώση. Στο πλαίσιο της έρευνας, ρωτήσαμε εάν οι ασθενείς γνώριζαν ποιες ασθένειες μπορεί να συνοδεύουν την ψωρίαση. Μόνο το 11,6% των ανθρώπων σημείωσε σωστά τη νόσο του Crohn (χρόνια φλεγμονή του εντέρου).
Η ασθένεια προκαλεί φλεγμονή του γαστρεντερικού τοιχώματος, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε κοιλιακό άλγος, σοβαρή διάρροια, κόπωση, απώλεια βάρους και υποσιτισμό. Όσο τα 2/3 των ερωτηθέντων δεν γνώριζαν ότι οι ασθενείς με ψωρίαση κινδυνεύουν επίσης να αναπτύξουν αρτηριακή υπέρταση και διαβήτη.
Έως και το 34% των ατόμων που πάσχουν από ψωρίαση αναπτύσσουν ψωριασική αρθρίτιδα. Τα κύρια συμπτώματα είναι πόνος, δυσκαμψία και πρήξιμο στις αρθρώσεις. Σε σοβαρές περιπτώσεις, υπάρχει κίνδυνος βλάβης ή παραμόρφωσης των αρθρώσεων. Δεν είναι πλήρως γνωστό γιατί η ψωριασική αρθρίτιδα εμφανίζεται μόνο σε ορισμένους ασθενείς με ψωρίαση, αλλά η πλειοψηφία, το 75,9% των ερωτηθέντων υπέδειξαν αυτή την ασθένεια ως συννοσηρό. Δυστυχώς, μεταξύ 361 ασθενών με ψωρίαση, το 16,3% δεν γνωρίζει καθόλου ποιες ασθένειες συνοδεύουν την ψωρίαση.
- Πρόγραμμα ασθενούς "Μην αντιμετωπίζετε επιφανειακά την ψωρίαση!" δημιουργήθηκε επειδή είδαμε μεγάλη ανάγκη να εκπαιδεύσουμε τους ασθενείς για την ασθένεια. Στόχος μας είναι να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό και τον ασθενή σχετικά με την πολύπλευρη φύση της ψωρίασης. Όπως δείχνουν τα αποτελέσματα, η εκπαίδευση χρειάζεται ακόμη πολύ, επειδή οι ασθενείς δεν συνειδητοποιούν την απειλή που δημιουργεί η ασθένειά τους - δήλωσε η Iwona Schymalla, Ίδρυμα Żyjmy Zdrowo - ο διοργανωτής της εκστρατείας.
Θεραπεία
Η σύγχρονη ιατρική προσφέρει σε ασθενείς με ψωρίαση πολλές επιλογές για αποτελεσματική θεραπεία. Ένα από αυτά είναι η θεραπεία με σύγχρονα βιολογικά φάρμακα, τα οποία συμπληρώνουν τα παραδοσιακά μέσα που χρησιμοποιούνται σε αυτήν την ασθένεια.
Η αποτελεσματικότητά τους είναι πολύ υψηλή, γεγονός που επιτρέπει στον ασθενή να επιστρέψει στην κανονική οικογενειακή και επαγγελματική ζωή αρκετά γρήγορα, για να λειτουργεί κανονικά στην κοινωνία, χωρίς να αισθάνεται αποκλεισμένος, μπορεί να επιβραδύνει τον κίνδυνο σχετικών ασθενειών και να μειώσει σημαντικά το κοινωνικό κόστος, όπως: φροντιστές, παροχές αναπηρίας και διαμονή στο νοσοκομείο. Ωστόσο, αυτό που είναι γνωστό στους γιατρούς, όχι απαραίτητα στους ασθενείς.
Ερωτήσεις σχετικά με τη γνώση των βιολογικών στη θεραπεία της ψωρίασης αποδεικνύουν ότι οι ασθενείς εξακολουθούν να θεωρούν αυτές τις θεραπείες πειραματικές και μη αποδεδειγμένες, ή απλά δεν γνωρίζουν αρκετά γι 'αυτές.
Περίπου 210 στους 361 ερωτηθέντες δεν έχουν άποψη για το εάν η βιολογική θεραπεία είναι μια θεραπεία που έχει δοκιμαστεί καλά όσον αφορά την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια. 188 ασθενείς πιστεύουν ότι η βιολογική θεραπεία της ψωρίασης είναι η τελευταία λύση ή φοβούνται ότι τα συμπτώματα θα μπορούσαν να επιδεινωθούν μετά την ολοκλήρωση της βιολογικής θεραπείας, σύμφωνα με 178 ερωτηθέντες.
Έχοντας επίγνωση του γεγονότος ότι η ψωρίαση είναι μια χρόνια ασθένεια και ο ασθενής απαιτεί συνεχή ιατρική περίθαλψη, ρωτήσαμε τους ερωτηθέντες εάν ήταν ικανοποιημένοι με την τρέχουσα θεραπεία και το 54% απάντησε όχι και μόνο το 1/3 ναι. Ρωτήσαμε τον dr hab. n med. Irena Walecka, Επικεφαλής της Κλινικής Δερματολογίας στο CSK MSWiA στη Βαρσοβία, Επαρχιακός Σύμβουλος στον τομέα της Δερματολογίας και της Αφροδισιολογίας για την Περιφέρεια Mazowieckie.
- Φαίνεται ότι στην Πολωνία έχουμε πρόσβαση στις περισσότερες θεραπείες, οι οποίες όταν επιλέγονται σωστά εγγυώνται καλά αποτελέσματα θεραπείας. Η καθυστερημένη διάγνωση και η κακή πιστοποίηση για θεραπεία είναι τα μεγαλύτερα προβλήματα. Συχνά, ασθενείς με μέτρια έως σοβαρή ψωρίαση αντιμετωπίζονται τοπικά για χρόνια χωρίς κανένα αποτέλεσμα. Το πρόβλημα είναι συχνά η έλλειψη συνεργασίας μεταξύ του γενικού ιατρού και του δερματολόγου, ο φόβος γιατρών από μικρότερα κέντρα συνταγογράφησης γενικών θεραπειών και η χαμηλή διαθεσιμότητα βιολογικών θεραπειών και, πάνω απ 'όλα, αποθάρρυνση ασθενών που δεν βλέπουν τα αποτελέσματα προηγούμενων θεραπειών.
Αφού διαβάσω τα αποτελέσματα της έρευνας, αναρωτιέμαι γιατί οι ασθενείς γνωρίζουν τόσο λίγα για τη βιολογική θεραπεία, είναι λάθος των γιατρών που αφιερώνουμε πολύ λίγο χρόνο σε αυτούς, είναι σφάλμα του συστήματος, ότι η πρόσβαση στη θεραπεία είναι δύσκολη ή ίσως δεν είναι αρκετή αυτό το θέμα γράφει και μιλάει; Αυτό πρέπει αναμφίβολα να αλλάξει.
Το εκπαιδευτικό πρόγραμμα "Μην θεραπεύετε την ψωρίαση επιφανειακά" έχει λάβει την προστασία της Πολωνικής Δερματολογικής Εταιρείας και του Εθνικού Συμβούλου Δερματολογίας και Αφροδισιολογίας. Οι εταίροι του προγράμματος είναι ο Σύνδεσμος Ασθενών Κάτω Σιλεσίας με Ψωρίαση, Σύνδεσμος Ασθενών με Δυτική Πομερανία με Ψωρίαση, Συνασπισμός για την Καταπολέμηση της Ψωρίασης, Ψωρίαση και AZS, Σύνδεση Πομερανίων Ασθενών με Ψωρίαση "Κύμα Ελπίδας", Ένωση Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση, "Σύνδεση Ασθενών με Ψωρίαση" "Και ο Σύνδεσμος Ασθενών με Ψωρίαση Wielkopolska" Βγείτε από τη σκιά ".
Στο πλαίσιο του προγράμματος, οι διοργανωτές ξεκίνησαν την ιστοσελίδα www.coukrywaskora.pl, διοργάνωσαν εργαστήρια για τα μέσα ενημέρωσης, διεξήγαγαν μια εκστρατεία για το προφίλ του Ιδρύματος Żyjmy Zdrowo στο Facebook, όπου μοιράζονται ενδιαφέρουσες πληροφορίες με ασθενείς και συγγενείς τους. Συμμετέχουν σε σημαντικές εκδηλώσεις που συγκεντρώνουν ασθενείς με ψωρίαση, όπως το AtoPsoriaDerm Fair. Στο πλαίσιο των εκπαιδευτικών τους δραστηριοτήτων, ετοίμασαν μια σειρά ταινιών μικρού μήκους που μπορούν να σας βοηθήσουν να συνηθίσετε την ασθένεια. Τα βίντεο είναι διαθέσιμα στο επίσημο προφίλ του Foundationyjmy Zdrowo Foundation στο YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv και Facebook.
