Το ZBNO είναι η τρίτη αποτρέψιμη αιτία τύφλωσης στον κόσμο. Στην Πολωνία, χιλιάδες άνθρωποι εξακολουθούν να χάνουν την όρασή τους, αν και υπάρχει ήδη σύγχρονη θεραπεία που σταματά αυτή τη διαδικασία. Η ασθένεια επηρεάζει τόσο τις γυναίκες όσο και τους άνδρες και η μέγιστη συχνότητα εμφάνισης εμφανίζεται στην παραγωγική ηλικία, δηλαδή μεταξύ 20 και 40 ετών. Οι αρνητικές επιπτώσεις της όρασης είναι ένα δράμα όχι μόνο για τους ασθενείς αλλά και για τους συγγενείς τους, και το κόστος βαρύνει ολόκληρη την κοινωνία. Η τρέχουσα θεραπεία ασθενών με SCR είναι ανεπαρκής σε ορισμένους ασθενείς και μπορεί να οδηγήσει σε δευτερογενείς επιπλοκές, όπως καταρράκτης και γλαύκωμα. Η μόνη σωτηρία για αυτούς τους ασθενείς είναι η επιστροφή ενός φαρμάκου που ηρεμεί και ελέγχει τη φλεγμονώδη διαδικασία, αποτρέποντας τις επιπλοκές, συμπεριλαμβανομένων των διαταραχών της όρασης και, κατά συνέπεια, της τύφλωσης. Δυστυχώς, οι ασθενείς περιμένουν ακόμη την απόφαση του Υπουργείου Υγείας σχετικά με αυτό το θέμα.
Τι είναι το ZBNO;
Η ραγοειδίτιδα είναι μια ασθένεια με πολλαπλές αιτίες που συχνά είναι δύσκολο να προσδιοριστούν. Μπορεί να χωριστεί σε μολυσματικές και μη μολυσματικές φλεγμονές, δηλαδή αυτοάνοση ραγοειδίτιδα. Η φλεγμονή μπορεί να περιλαμβάνει την πρόσθια, ενδιάμεση, οπίσθια ραγοειδής ή ολόκληρη τη φλεβική μεμβράνη. Εάν η ασθένεια δεν αντιμετωπιστεί ή διαγνωστεί πολύ αργά, μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρές και μη αναστρέψιμες επιπλοκές όπως: αποκόλληση του αμφιβληστροειδούς, μειωμένη ή αυξημένη πίεση των ματιών, δευτερογενές γλαύκωμα, κυστικό οίδημα της ωχράς κηλίδας (CMO) και καταρράκτης, και κατά συνέπεια ακόμη και απώλεια όρασης.
Η ραγοειδίτιδα είναι μια από τις κύριες αιτίες τύφλωσης
- Η ραγοειδίτιδα είναι η τρίτη αιτία τύφλωσης στις ανεπτυγμένες χώρες. Το πρόβλημα αφορά τους ενήλικες ηλικίας που ονομάζεται παραγωγή. Δυστυχώς, λόγω των συχνά μη ειδικών συμπτωμάτων που μπορεί επίσης να συνοδεύουν άλλες ασθένειες - η διαγνωστική διαδικασία είναι πολύ μεγάλη. Στην Πολωνία, διαρκεί ακόμη και αρκετά χρόνια. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα κατά τη διάρκεια της φλεγμονής των ενδιάμεσων και των οπίσθιων τομών του ραγοειδούς, που δεν προκαλούν ξαφνικά και επώδυνα συμπτώματα.Οι ασθενείς αντιμετωπίζουν επιδείνωση των διαταραχών της οπτικής οξύτητας, οπότε αναφέρουν σε έναν γενικό ιατρό και στη συνέχεια σε έναν οφθαλμίατρο, προσπαθώντας να βρουν την αιτία της επιδείνωσης της όρασης. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, εξελίσσεται μια φλεγμονώδης διαδικασία που μπορεί να οδηγήσει σε μη αναστρέψιμες αλλαγές στο μάτι.
Υπάρχει μια ισχυρή συσχέτιση μεταξύ της καθυστερημένης επίσκεψης ενός ασθενούς στον γιατρό και της πιθανότητας εμφάνισης οπτικών διαταραχών. - λέει ο καθηγητής. Δρ hab. Med. Marta Misiuk-Hojło, Επικεφαλής του Τμήματος και Κλινικής Οφθαλμολογίας, Ιατρικό Πανεπιστήμιο Silesian Piasts στο Βρότσλαβ.
Όταν, μετά από πολλούς μήνες έρευνας, ο ασθενής λαμβάνει τελικά τη διάγνωση που λαχταρά, αντιμετωπίζει ένα άλλο χτύπημα.
Επί του παρόντος, η θεραπεία με στεροειδή είναι το πρότυπο φροντίδας στη θεραπεία του CRS στην Πολωνία. - Η αποτελεσματικότητα αυτής της θεραπείας είναι ανεπαρκής και επιβαρύνεται με πολλές παρενέργειες, καθώς είναι μια συστηματική θεραπεία που έχει αρνητικό αντίκτυπο σε ολόκληρο το σώμα. Επιπλέον, η διαθέσιμη θεραπεία δεν μπορεί να προσφέρει ικανοποιητική βελτίωση και δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες των ασθενών με EBRD. Οι ασθενείς με μη μολυσματική ραγοειδίτιδα κυκλικά κάθε λίγους μήνες έχουν υποτροπή της νόσου, συνεχίζουν να υποφέρουν και η όρασή τους επιδεινώνεται. Εν τω μεταξύ, υπάρχει διαθέσιμη βιολογική θεραπεία στην αγορά που επιτρέπει τη μείωση των δόσεων στεροειδών, τη μείωση της διάρκειας της θεραπείας, την εξάλειψη των παρενεργειών, τη μείωση της φλεγμονής και, κατά συνέπεια, την εξέλιξη της νόσου. Δυστυχώς, οι ασθενείς με φλεγμονή του ενδιάμεσου τμήματος, του οπίσθιου τμήματος και ολόκληρης της ραγοειδίτιδας δεν έχουν πρόσβαση σε αυτό, επειδή το φάρμακο δεν τους επιστρέφεται στην Πολωνία. - Καθηγητής Μισιούκ-Χότζλο.
Η έλλειψη αποζημίωσης για αποτελεσματική θεραπεία είναι μια τραγωδία για τους ασθενείς, αλλά η προοπτική της τύφλωσης δεν είναι μόνο μια προσωπική ανθρώπινη τραγωδία, αλλά και ένα τεράστιο κοινωνικό πρόβλημα. Αυτό σημαίνει αποκλεισμό από την κοινωνική και επαγγελματική ζωή, και συχνά επίσης από την οικογενειακή ζωή. Η υποβάθμιση της όρασης των ασθενών με CRS τους εμποδίζει να λειτουργούν κανονικά.
- Η διάγνωση της προχωρημένης ραγοειδίτιδας και η προοπτική της τύφλωσης να γίνει προσωπική τραγωδία για πολλούς ασθενείς. Ένας νεαρός άνδρας, που πλήττεται από αυτήν την ασθένεια, ο οποίος έχει προγραμματίσει έναν γάμο, παιδιά, καριέρα, ξαφνικά αντιλαμβάνεται ότι όλα όσα έχει προγραμματίσει στη ζωή του είναι αμφισβητήσιμα. Το ZBNO που συνοδεύει άλλες συστηματικές ασθένειες είναι ένα επιπλέον βάρος για τον ασθενή, μια αιτία κατάθλιψης, μια αίσθηση απομόνωσης και αδυναμίας ενόψει της αναπόφευκτης απώλειας της όρασης και της πλήρους εξάρτησης από τους αγαπημένους - η μείωση ή η έλλειψη οπτικών λειτουργιών επιβάλλει στην οικογένεια το καθήκον της 24ωρης φροντίδας και ελέγχου του άρρωστου - λέει ο MSc Małgorzata Pacholec, Διευθυντής του Τυπολογικού Ινστιτούτου της Πολωνικής Ένωσης Τυφλών, Πρόεδρος του Συλλόγου Retina AMD Polska. - Καταλαβαίνω απόλυτα τους ασθενείς με ΖΒΝΟ, επειδή είμαι ο ίδιος τυφλός σήμερα, θυμάμαι πως η ασθένεια με την οποία διαγνώστηκα σταδιακά με στερούσε την ικανότητα, την ανεξαρτησία και την αυτοεκτίμησή μου μέρα με τη μέρα - προσθέτει ο Małgorzata Pacholec.
Οικονομική και κοινωνική πτυχή του ZBNO
Σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία (από το 2015), οι δαπάνες ZUS ήταν 1,5 φορές υψηλότερες από τις δαπάνες NHF για θεραπεία ZBNO, γεγονός που αποδεικνύει την ανάγκη εφαρμογής ολοκληρωμένης φροντίδας και χρηματοδότησης αποτελεσματικής θεραπείας, προκειμένου - εκτός από τη βελτίωση της υγείας των ασθενών - να αποφευχθούν οι αυξανόμενες συνέπειες με τη μορφή μακροχρόνιων απουσιών επαγγελματική και απώλεια παραγωγικότητας όσων πάσχουν από ZBNO. Η ραγοειδίτιδα έχει ισχυρό κοινωνικοοικονομικό αντίκτυπο καθώς εμφανίζεται κυρίως σε ασθενείς σε ηλικία εργασίας (20 έως 60 ετών).
- Η επιδείνωση της όρασης που προκαλείται από ραγοειδίτιδα έχει επίσης τεράστιο αντίκτυπο στην επαγγελματική ζωή των ασθενών. Συχνά αυτοί οι άνθρωποι, αντί να αναπτύσσονται επαγγελματικά, αναγκάζονται να εργαστούν κάτω από το επίπεδο ικανοτήτων και εκπαίδευσης. Αναγκάζονται συχνά να παραιτηθούν εντελώς από την εργασία τους και να χρησιμοποιήσουν κρατικές ενισχύσεις, γεγονός που δημιουργεί τεράστιο κόστος για την οικονομία ολόκληρης της χώρας. Αξίζει να προσθέσουμε ότι το 2015 η ZUS ξόδεψε 815 εκατομμύρια PLN λόγω απουσίας λόγω οφθαλμικών παθήσεων, εκ των οποίων το 80% σχετίζεται με συντάξεις που προκαλούνται από μόνιμη βλάβη στο όργανο όρασης, συμπεριλαμβανομένου του ZBNO - τονίζει ο Małgorzata Pacholec.
Για να σώσει τους ασθενείς
Η σωτηρία των ασθενών με SCR είναι να τους παρέχει πλήρη χρηματοδότηση που συνιστάται από τα κλινικά πρότυπα θεραπείας.
- Ένα βιολογικό φάρμακο που δεν έχει επιστραφεί μέχρι τώρα στην Πολωνία, το οποίο έχει καταχωρισμένη ένδειξη για μη μολυσματική θεραπεία ZBNO και το οποίο καταστέλλει αποφασιστικά τη φλεγμονώδη διαδικασία, επεκτείνει τα διαστήματα μεταξύ υποτροπών, αποτρέπει επιπλοκές, καθώς και οπτικές διαταραχές, αυτή η τύφλωση - απευθύνει έκκληση καθηγητή. Misiuk-Χότζλο. - Η βιολογική θεραπεία συνδέεται με τη μείωση της διάρκειας της θεραπείας, την παράταση του χρόνου ύφεσης της νόσου και τη μείωση των δόσεων στεροειδών και ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων, που ελαχιστοποιεί τον κίνδυνο εμφάνισης παρενεργειών, βοηθά στη μείωση της φλεγμονής και στον έλεγχο της ανάπτυξης της νόσου - προσθέτει ο καθηγητής Μισιούκ-Χότζλο.
Αξίζει να γνωρίζετεΣύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), η ολοκληρωμένη οφθαλμική περίθαλψη (συμπεριλαμβανομένης της επαρκούς θεραπείας) μπορεί να αποτρέψει την όραση και την απώλεια σε ποσοστό έως και 80% αυτών των ασθενών.1 Η ΠΟΥ καλεί επομένως τις κυβερνήσεις να εισαγάγουν εθνικά προγράμματα για τον περιορισμό της σοβαρότητας των οφθαλμικών παθήσεων, βελτιώνοντας την πρόσβαση σε πλήρη διάγνωση, θεραπεία και ιατρική αποκατάσταση στον τομέα της οφθαλμολογίας. Στην Πολωνία, έχει ήδη υποβληθεί αίτηση αποζημίωσης για τη θεραπεία ασθενών με ZBNO, αλλά περιμένουμε ακόμη την απόφαση του Υπουργείου σχετικά με αυτό το θέμα.
Η ραγοειδίτιδα δεν πρέπει να είναι πρόταση. Η αποτελεσματική θεραπεία με τη χρήση βιολογικής θεραπείας που διατίθεται στην αγορά μπορεί να σταματήσει αποτελεσματικά τη διαδικασία καταστροφής του οργάνου της όρασης, υπό την προϋπόθεση ότι καλύπτεται από επιστροφή χρημάτων. Σε σχέση με τις λειτουργίες μου, αντιμετωπίζω την πίκρα και τον τρόμο των ασθενών που πάσχουν από ΖΒΝΟ σε καθημερινή βάση ότι θα χάσουν την όρασή τους εάν το Υπουργείο Υγείας δεν επικεντρωθεί στο πρόβλημά τους και δεν καταβάλει προσπάθειες αποζημίωσης ενός φαρμάκου που θα σταματούσε τη διαδικασία της καταστροφής των ματιών. Η θετική απόφαση του Υπουργείου σε αυτό το θέμα δεν είναι μόνο η διάσωση της όρασης πολλών ασθενών, αλλά και η μείωση του αριθμού των ημερών απουσίας ασθένειας και η μείωση των δαπανών για συντάξεις αναπηρίας λόγω απώλειας όρασης. Η αίτηση επιστροφής των ναρκωτικών στο πλαίσιο του προγράμματος για τα ναρκωτικά αναμένει θετική εξέταση εδώ και χρόνια. Ελπίζουμε ειλικρινά ότι οι πολυετείς προσπάθειές μας για την κάλυψη των αναγκών των ασθενών που πάσχουν από οφθαλμική ραγοειδίτιδα θα πραγματοποιηθούν και ότι η έκκλησή μας για βοήθεια τελικά θα γίνει αντιληπτή - συνοψίζει τον Małgorzata Pacholec.
Πηγές:
- Οι Durrani ΟΜ, et αϊ. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
- Wakefield D, et αϊ. Int Ophthalmol Clin. 2005, 45: 1-13.
- Nussenblatt RB, et αϊ. Int Οφθαλμόλη. 1990, 14: 303-8
- Rothova Α, et αϊ. Br J Οφθαλμόλη. 1996, 80: 332-6
- Έκθεση της πολωνικής ένωσης τυφλών - ραγοειδίτιδας, Βαρσοβία 2017 σελ. 4
- Οι Miserocchi Ε, et αϊ. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
- Έκθεση της Πολωνικής Ένωσης Τυφλών - Ουαίτιδα, Βαρσοβία 2017 σελ. 11.12
- Δεδομένα NFZ και ZUS που εκπονήθηκαν ως μέρος μιας επιστημονικής έκδοσης που συντονίστηκε από το NIZP-PZH (αναφέρεται στην έκθεση PZN-Uveitis, Βαρσοβία 2017, σελ. 17)
- Όχι. Δεδομένα NFZ και ZUS που εκπονήθηκαν ως μέρος μιας επιστημονικής έκδοσης που συντονίστηκε από το NIZP-PZH (αναφέρεται στην έκθεση PZN-Uveitis, Βαρσοβία 2017, σελ. 17)
