Οι ασθενείς ζητούν την επιστροφή των αναμενόμενων θεραπειών κατά της σκλήρυνσης κατά πλάκας

Σύντομα, ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να αποκτήσουν πρόσβαση σε νέες θεραπείες. Ο Υπουργός Υγείας έλαβε αιτήσεις για επέκταση του καταλόγου των επιστρεφόμενων ναρκωτικών με νέα καινοτόμα φάρμακα. Πολλοί ασθενείς ελπίζουν ότι θα έχουν πρόσβαση σε μια ευρύτερη ποικιλία θεραπειών. Τέτοιοι ασθενείς είναι η Κλάρα και ο Ντάνιελ, οι πρωταγωνιστές της ταινίας που ετοίμασε η Πολωνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Για χρόνια, οι γιατροί και οι οργανώσεις ασθενών ζητούν ομόφωνα την ευρύτερη δυνατή πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες. Στην Πολωνία, είναι δυνατή η χρήση των πιο σύγχρονων λύσεων για τη θεραπεία της ΣΚΠ, αλλά τα κριτήρια επιστροφής από τον προϋπολογισμό NHF είναι περιορισμένα.

Η επέκτασή τους θα μπορούσε να βελτιώσει την ποιότητα ζωής για πολλούς ασθενείς. Επί του παρόντος, με σχεδόν 45 χιλιάδες. 12.716 ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας λαμβάνουν θεραπεία κάτω από την πρώτη γραμμή και μόνο 1.121 ασθενείς κάτω από τη δεύτερη γραμμή. Ένας από τους λόγους για αυτό είναι ο περιορισμένος αριθμός διαθέσιμων θεραπειών. Εάν η απόφαση του Υπουργείου Υγείας είναι θετική, ο αριθμός των διαθέσιμων φαρμάκων στη δεύτερη γραμμή θα αυξηθεί από δύο σε πέντε. Αυτή είναι μια πραγματική ανακάλυψη.

- Πριν από λίγα χρόνια, μόνο τρία παρασκευάσματα ήταν διαθέσιμα στη θεραπεία πρώτης γραμμής. Ο άντρας γνώριζε ότι θα δοκιμάσει όλες αυτές τις επιλογές σε μια στιγμή και τι θα ακολουθήσει; Τώρα, είμαι σε φάρμακα δεύτερης γραμμής που λειτουργούν, αλλά δυστυχώς το εύρος δεν είναι τόσο μεγάλο, δυστυχώς. Λοιπόν, πώς χρησιμοποιείτε αυτές τις επιλογές, τι θα ακολουθήσει; - λέει η Κλάρα, η οποία υποφέρει από σκλήρυνση κατά πλάκας για επτά χρόνια.

Σκλήρυνση κατά πλάκας - περισσότερες θεραπείες - περισσότερα οφέλη

Πηγή: youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis

Η έναρξη κάθε θεραπείας με προγράμματα φαρμάκων εξαρτάται, μεταξύ άλλων σχετικά με τη συχνότητα των υποτροπών και την εξέλιξη του βαθμού αναπηρίας. Ασθενείς των οποίων η ασθένεια δεν είναι επιθετική και ο βαθμός αναπηρίας δεν εξελίσσεται γρήγορα, μπορούν να χρησιμοποιήσουν ένα ευρύ φάσμα φαρμακευτικών ουσιών εντός των λεγόμενων πρώτη γραμμή.

Όσοι έχουν μια πιο σοβαρή, ταχύτερη προοδευτική μορφή ή στους οποίους η θεραπεία με παρασκευάσματα πρώτης γραμμής δεν έφεραν τα αναμενόμενα αποτελέσματα έχουν έναν σημαντικά περιορισμένο κατάλογο υπηρεσιών δεύτερης γραμμής μόνο στο fingolimod και το natalizumab.

Ο περιορισμός αποζημίωσης σημαίνει ότι κάθε πρόσθετη θεραπευτική επιλογή έχει μεγάλη αξία για τον ασθενή. Όταν το φάρμακο που χρησιμοποιείται δεν φέρνει τα επιθυμητά αποτελέσματα ή οι ανεπιθύμητες ενέργειες είναι πολύ σοβαρές, η εναλλακτική θεραπεία μπορεί να προστατεύσει τον ασθενή από αναπηρία.

Αποτελεσματική και ασφαλής θεραπεία

Για πολλούς ασθενείς, το τρέχον φάσμα φαρμάκων περιορίζεται επίσης από τις πιθανές παρενέργειες των φαρμάκων. Ο Ντάνιελ, ο οποίος αγωνίζεται με MS για έξι χρόνια, είναι τόσο ασθενής.

- Έχω αποκλειστεί από τη λήψη του natalizumab από τον ιό JC. Είναι γνωστό ότι η ασθένεια εξελίσσεται συνεχώς. Έχω ένα φάρμακο, είμαι από το άλλο. Οι επακόλουθες θεραπείες μου δίνουν την ευκαιρία να συνεχίσω τη θεραπεία και να συνεχίσω να δραστηριοποιούμαι στην αγορά εργασίας και στην καθημερινή ζωή. Λέει ο Ντάνιελ. Ο ιός JC (που πήρε το όνομά του από τα αρχικά του ασθενούς που τον διάγνωσε για πρώτη φορά, John Cunnigham) είναι ένας κοινός ιός που, σύμφωνα με την τρέχουσα έρευνα, είναι ακίνδυνος για τους υγιείς ανθρώπους. Εμφανίζεται ακόμη και στο 70-90% του πληθυσμού. Ωστόσο, όταν συνδυάζεται με ορισμένα φάρμακα, μπορεί να προκαλέσει προοδευτική πολυεστιακή λευκοεγκεφαλοπάθεια, μια απειλητική για τη ζωή εγκεφαλική νόσο.

Ευκολία στη ρεσεψιόν

Για πολλούς ασθενείς, η τακτική λήψη φαρμάκων μπορεί να είναι ένα πρόβλημα, είτε λόγω του επαγγέλματός τους, της συνηθισμένης απόσπασης της προσοχής ή της απόστασης από το κέντρο όπου μπορούν να αντιμετωπιστούν.

- Τώρα παίρνω το φάρμακο μία φορά το μήνα και περνά μισή μέρα στο νοσοκομείο, και μετά το στάγδην πάω σπίτι. Είμαι κοντά, με παίρνει μόνο μια μέρα. - λέει η Κλάρα. - Οι άνθρωποι που πρέπει να μετακινούνται από μακριά έχουν μεγαλύτερο πρόβλημα και αυτό συμβαίνει, ξέρω, μιλάμε με στάγδην. Για την Klara, η λήψη φαρμάκων λιγότερο συχνά σημαίνει επίσης καλύτερη ζωή.

- Εάν στάζει, τόσο λιγότερο συχνά τόσο το καλύτερο. Χάρη σε αυτό, σώζω τις φλέβες και το χρόνο μου, και πρέπει να σκεφτώ ακόμη περισσότερο την ασθένεια. Κάθε επίσκεψη στο νοσοκομείο μου θυμίζει την ασθένεια, αλλά μεταξύ των επισκέψεων είναι αρκετά καλή. Έχω πιο αδύναμες μέρες, αλλά μπορώ να λειτουργώ κανονικά. - συνοψίζει.

Η επέκταση του καταλόγου των διαθέσιμων παρασκευασμάτων είναι μια ευκαιρία για αποτελεσματική θεραπεία για χιλιάδες ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας στην Πολωνία. Η κατάλληλη θεραπεία θα τους επιτρέψει να συνεχίσουν να συμμετέχουν ενεργά στην οικογενειακή, επαγγελματική και κοινωνική ζωή. Σας ενθαρρύνουμε να παρακολουθήσετε την ταινία για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την ιστορία της Κλάρα και του Ντάνιελ που καταπολεμούν τη σκλήρυνση κατά πλάκας.