Η έκθεση "Living with Multiple Sclerosis: The Carer's Perspective" διερευνά τον αντίκτυπο της μακροχρόνιας περίθαλψης για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας στα αγαπημένα τους άτομα και είναι το πρώτο τέτοιο έγγραφο που αναλύει την κατάσταση των φροντιστών ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας. Η έκθεση δημιουργήθηκε χάρη στη συνεργασία με τους κορυφαίους IACO (Διεθνής Συμμαχία Φορέων Οργανισμών) και Eurocarers.
Η έκθεση "Living with Multiple Sclerosis (MS) - μια προοπτική φροντιστή" έχει σχεδιαστεί για να συγκρίνει τις εμπειρίες 1.050 φροντιστών ατόμων άνω των 18 ετών με MS σε επτά χώρες: τις Ηνωμένες Πολιτείες, τον Καναδά, το Ηνωμένο Βασίλειο, τη Γαλλία, τη Γερμανία, την Ιταλία και Ισπανία.
Τα δεδομένα που περιέχονται σε αυτό βασίστηκαν σε μια διαδικτυακή έρευνα. Η έρευνα έθεσε 32 ερωτήσεις που εστιάζουν σε τρία κύρια θέματα: πληροφορίες σχετικά με τους φροντιστές και τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, τον αντίκτυπο της φροντίδας στη ζωή των αγαπημένων προσώπων και λύσεις στις προκλήσεις της φροντίδας των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Με βάση τα αποτελέσματα της έρευνας, διαπιστώθηκε ότι σχεδόν οι μισοί (48%) των ερωτηθέντων έγιναν φροντιστές ενός ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας όταν ήταν κάτω των 35 ετών και σχεδόν το ένα τρίτο από αυτούς φρόντιζε ένα τέτοιο άτομο για τουλάχιστον 11 χρόνια ή περισσότερο. Άλλα εξίσου σχετικά αποτελέσματα από την έρευνα του φροντιστή είναι τα εξής:
- Το 43% των ερωτηθέντων παραδέχτηκε ότι η παρεχόμενη φροντίδα έχει σημαντικό αντίκτυπο στη συναισθηματική / ψυχική τους υγεία και στο 28% των ερωτηθέντων επηρεάζει τη σωματική τους υγεία.
- Το 34% των ερωτηθέντων απάντησαν ότι η φροντίδα ενός ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας έχει σημαντικό αντίκτυπο στην οικονομική του κατάσταση, περισσότερο από το ένα τρίτο των ερωτηθέντων (36%) εγκατέλειψαν τη δουλειά τους για αυτόν τον λόγο. Σε αυτήν την ομάδα, το 84% των φροντιστών είπε ότι η φροντίδα κάποιου με σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει την εργασία και την καριέρα τους.
- Μόνο το 15% των φροντιστών που συμμετείχαν στη μελέτη επικοινώνησαν με άλλους φροντιστές ή οργανισμούς ασθενών για βοήθεια με τα καθημερινά καθήκοντά τους.
Η έκθεση δείχνει ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ασθένεια τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους φροντιστές. Η σκλήρυνση κατά πλάκας αλλάζει σημαντικά την κατάσταση ζωής των συγγενών του ασθενούς, δείχνοντας ταυτόχρονα την κλίμακα των ανεκπλήρωτων κοινωνικών και υγειονομικών αναγκών.
- Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι μια καταστροφική ασθένεια τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους φροντιστές τους, οι οποίοι αναλαμβάνουν όλο και περισσότερες ευθύνες καθώς φροντίζουν τα άρρωστα χρόνια. Η φροντίδα για κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να έχει βαθύ αντίκτυπο στη σωματική και συναισθηματική υγεία, την οικονομική και επαγγελματική κατάσταση ενός φροντιστή, δήλωσε η Nadine Henningsen, πρόεδρος της IACO. - Δεν προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι τα αποτελέσματα αυτής της μελέτης επιβεβαιώνουν ότι ένας μεγάλος αριθμός νέων είναι οι φροντιστές - συχνά κατά την περίοδο διαμόρφωσης της δικής τους ζωής.
Η έκθεση προτείνει επίσης αλλαγές που θα μπορούσαν να βελτιώσουν την κατάσταση των φροντιστών ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας. Σύμφωνα με τους συντάκτες του εγγράφου, πρόκειται να αποτελέσει αφετηρία για μια συζήτηση σχετικά με τις δυνατότητες υποστήριξης των φροντιστών, των οποίων η φωνή δεν έχει ακουστεί τόσο πολύ. Προορίζεται επίσης να ενθαρρύνει την κοινότητα των ΚΜ να αναζητήσει ενεργά λύσεις που παρέχουν περισσότερη βοήθεια τόσο στα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας όσο και στους φροντιστές τους.
Η παγκόσμια πρεμιέρα που παρουσίασε τα αποτελέσματα της έρευνας που χρηματοδοτήθηκε από τη Merck πραγματοποιήθηκε κατά τη διάρκεια του 34ου Συνεδρίου της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Θεραπείας και Έρευνας στη Σκλήρυνση κατά πλάκας (ECTRIMS) στο Βερολίνο.
Ένα ντοκιμαντέρ για τη σχέση μεταξύ ΣΚΠ και συναισθημάτων
Στο πλαίσιο της εκστρατείας #MSInsideOut για την καλύτερη κατανόηση του SM, δημιουργήθηκε ένα ντοκιμαντέρ με τον τίτλο: "Βλέποντας τα MS από το Inside Out". Καλλιτέχνες και εκπρόσωποι της κοινότητας SM συνεργάστηκαν στο υλικό. Είναι το πρώτο τέτοιο έγγραφο που δείχνει μια καλλιτεχνική ερμηνεία των εμπειριών των ατόμων που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, είτε είναι άρρωστος, φροντιστής ή γιατρός.
Το ντοκιμαντέρ "Seeing MS from the Inside Out" δημιουργήθηκε από το Shift.ms - ένα κοινωνικό δίκτυο ατόμων με MS και Merck. Το έγγραφο περιέχει τρεις ιστορίες: Maria Florencii, μια γυναίκα που ζει στην Αργεντινή με σκλήρυνση κατά πλάκας, τον Jon Strum, έναν φροντιστή από τις Ηνωμένες Πολιτείες και έναν Ιταλό γιατρό, τον Dr. Λουίκι Λάββερνγκα Κάθε ένας από αυτούς τους ανθρώπους συνοδεύεται από έναν τοπικό εικαστικό καλλιτέχνη που παρουσιάζει τις ιστορίες του μέσω συναισθηματικής, χωρίς λέξεις ερμηνείας, που αντικατοπτρίζει τη συχνά δύσκολη εξήγηση της φύσης της ΣΚΠ.
- Στο πλαίσιο της ευρύτερης αποστολής Shift.ms, αυτό το βίντεο παρουσιάζει μεμονωμένες ιστορίες με τρόπο μοναδικό και καινοτόμο για την κοινότητα των SM. Είναι επίσης μια πιο βαθιά ματιά σε πτυχές της σκλήρυνσης κατά πλάκας που δεν έχουν συζητηθεί ευρέως μέχρι τώρα, καθώς και μια ερμηνεία των ανεκπλήρωτων αναγκών των ανθρώπων που πλήττονται από την ασθένεια μέσω της τέχνης, δήλωσε ο George Pepper, συνιδρυτής και πρόεδρος του Shift.ms. Δείχνοντας αυτές τις ιστορίες σε ένα ευρύτερο ακροατήριο, θα μπορέσουμε να επιστήσουμε την προσοχή σε υπάρχοντα προβλήματα, να ανοίξουμε τον δρόμο για διάλογο και να ευαισθητοποιήσουμε την κοινωνία των πολιτών στην κοινωνία.
Η αγγλική έκδοση του εγγράφου παρουσιάστηκε για πρώτη φορά στο 34ο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Θεραπείας και Έρευνας στη Σκλήρυνση κατά πλάκας (ECTRIMS) στο Βερολίνο.
