Εκπαίδευση, οικογενειακές σχέσεις και κοινωνικές σχέσεις στη ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA)

Τα άτομα που πάσχουν από ρευματοειδή αρθρίτιδα δημιούργησαν μια πολύπλευρη εικόνα που δείχνει τον αντίκτυπο της ΡΑ στην καθημερινή ζωή και τις κοινωνικές πτυχές της λειτουργίας με αυτήν την ασθένεια. Παρουσιάστηκε στην τελευταία έκθεση "Everyday with RZS".

Πράγματι, αυτό το έγγραφο επεκτείνει σημαντικά τις γνώσεις μας μέχρι τώρα σχετικά με την «ποιότητα ζωής» των ατόμων που πάσχουν από ρευματοειδή αρθρίτιδα. Από κοινωνική άποψη, τα πιο σημαντικά αποτελέσματα της μελέτης μπορούν να περιληφθούν στο αρκτικόλεξο ERS: E για την εκπαίδευση, R για την οικογένεια - οικογενειακές σχέσεις και S για την κοινωνία - κοινωνικές σχέσεις.

Ε για εκπαίδευση. Οι ερωτηθέντες αξιολόγησαν αρκετά καλά τις γνώσεις τους για την RA. Δυστυχώς, λεπτομερείς ερωτήσεις σχετικά με τη θεραπεία ή την πορεία της ίδιας της νόσου δείχνουν ότι σε πολλές περιπτώσεις η γνώση των ερωτηθέντων δεν βασίζεται σε γεγονότα αλλά σε μύθους, όπως το γεγονός ότι η RA είναι μια θεραπευτική ασθένεια.

Όμως, η εκπαίδευση ατόμων με RA δεν είναι μόνο η αύξηση των γνώσεών τους για την ασθένεια, αλλά και η κατανόηση της εκπαίδευσης σχετικά με την ασθένεια ως μια συνεχιζόμενη διαδικασία. Η ασθένεια θα τους συνοδεύσει για το υπόλοιπο της ζωής τους. Ωστόσο, χάρη στην ανάπτυξη της ιατρικής, εμφανίζονται νέες μορφές θεραπείας για RA.

R για οικογένεια. Ένα πολύ θετικό στοιχείο της εξεταζόμενης στάσης των ατόμων με ΡΑ είναι ότι, κατά τη γνώμη τους, μπορούν να βρουν υποστήριξη στην ασθένειά τους στην οικογένεια και τους φίλους τους. Το στοιχείο της οικογενειακής και φίλης υποστήριξης, η οικοδόμηση στενών δεσμών και σχέσεων είναι πολύ σημαντικό σε μια χρόνια ασθένεια, επειδή η ασθένεια υπάρχει σε όλες τις σχέσεις ανά πάσα στιγμή.

Και όσο πιο γρήγορα αποδέχεστε και συνειδητοποιείτε τη δια βίου φύση της νόσου, η οποία θα αλλάξει με την πάροδο του χρόνου, τόσο καλύτερα για τις στενές σχέσεις που δημιουργεί ένα άτομο με RA.

S για την κοινωνία. Τα αποτελέσματα της μελέτης δείχνουν ξεκάθαρα ότι τα άτομα με ΡΑ, παρά τις δυσκολίες της νόσου, προσπαθούν να είναι ενεργά, ενεργά, πλήρη μέλη της κοινωνίας, εκτελώντας τους ρόλους που τους έχουν ανατεθεί, χωρίς να εγκαταλείψουν τη δουλειά ή να έχουν οικογένεια.

Η στάση των ίδιων των ασθενών είναι η πιο σημαντική στη θεραπευτική διαδικασία. Οι ασθενείς δεν θέλουν να εγκαταλείψουν τίποτα, αν και η ασθένεια τους περιορίζει σταδιακά.

Τι πρέπει να βελτιωθεί ώστε τα άτομα με RA να ζουν καλύτερα;

Οι πληροφορίες που παρέχονται από τους ασθενείς δείχνουν, καταρχάς, ότι η ασθένεια δεν αντιμετωπίζεται σωστά. Μόνο το 56% των ασθενών έπαιρναν μεθοτρεξάτη ή άλλα φάρμακα που τροποποιούν τη νόσο και το 16% των ασθενών χρησιμοποιούσαν γλυκοκορτικοειδή.

Για το λόγο αυτό, όσο το 73% των ασθενών εμφάνισαν σοβαρούς ή πολύ σοβαρούς πόνους στις αρθρώσεις σε καθημερινή βάση, το 68% των ασθενών είχε σημαντικά μειωμένη αποτελεσματικότητα και το 75% των ασθενών εμφάνισαν κόπωση σε μεγάλο και πολύ μεγάλο βαθμό. Κάθε δεύτερο άτομο με ΡΑ ανέφερε συμπτώματα κατάθλιψης. Το 69% των ασθενών σημείωσε καταθλιπτική διάθεση και το 54% έδειξε άγχος και καταστάσεις ναρκωτικών που ήταν σοβαρές ή ενοχλητικές, επηρεάζοντας την ποιότητα της καθημερινής ζωής.

- Αυτά τα δεδομένα δείχνουν ότι στην περίπτωση ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα, η διάγνωση για συνυπάρχουσα κατάθλιψη και άγχος εξακολουθεί να μην πραγματοποιείται και δεν εισάγεται αντικαταθλιπτική θεραπεία. Όπως μπορείτε να δείτε, μια τέτοια δοκιμή θα πρέπει να πραγματοποιείται ως στάνταρ κατά την επίσκεψη ενός ασθενούς. - συνόψισε καθηγητής. Brygida Kwiatkowska Αναπληρωτής Διευθυντής του Εθνικού Ινστιτούτου Γηριατρικής, Ρευματολογίας και Αποκατάστασης για κλινικά θέματα. Ένα από τα πιο σημαντικά στοιχεία της επιτυχούς θεραπείας αυτής της ασθένειας είναι η καλή συνεργασία μεταξύ του ασθενούς και του γιατρού. Δυστυχώς, μόνο σε κάθε τρίτη (38%) περίπτωση η απόφαση για επιλογή θεραπείας λήφθηκε από κοινού από τον γιατρό και τον ασθενή.

Μια πηγή γνώσης και εμπιστοσύνης προς το προσωπικό

Τρεις στους τέσσερις ερωτηθέντες (ο συνολικός αριθμός των ενδείξεων σε αυτήν την κατηγορία - 73%) έχουν μεγάλη εμπιστοσύνη σε έναν ρευματολόγο ως πηγή γνώσεων για την RA, ενώ τέσσερις στους δέκα (41%) των ερωτηθέντων έχουν πολύ υψηλή εμπιστοσύνη. Δυστυχώς, είναι πολύ χειρότερο στην περίπτωση ενός γενικού ιατρού, σε αυτήν την ομάδα, καθώς το 60% των ασθενών εμπιστεύονται πολύ λίγο, λίγο ή μάλλον λίγο, και μόνο το 10% έχουν πολύ υψηλή εμπιστοσύνη. Η αξιολόγηση των νοσοκόμων ήταν παρόμοια, καθώς το 65% των ασθενών ανέφεραν πολύ λίγη, λίγο ή μάλλον λίγη εμπιστοσύνη σε αυτούς. Αυτά τα δεδομένα δείχνουν ότι οι γιατροί και οι νοσηλευτές έχουν λίγη γνώση της RA και την ανάγκη για εκπαίδευση σε αυτές τις επαγγελματικές ομάδες. - αξιολογήθηκε καθηγητής Kwiatkowska. Αυτή η γνώμη μοιράζονται οι ίδιοι οι ασθενείς.

Ο Marek Tombarkiewicz, Διευθυντής του NIGRiR, εκφράζοντας την εκτίμησή του για την υψηλή ουσιαστική αξιολόγηση των ρευματολόγων, εξέφρασε την ανησυχία του για την πηγή της γνώσης που αποκτήθηκε από τους ασθενείς, και προέρχεται από πιθανώς την πιο δημοφιλή πηγή αυτή τη στιγμή, δηλαδή το Διαδίκτυο. Η εμπιστοσύνη των ασθενών στα μηνύματα που βρέθηκαν στο Διαδίκτυο είναι ενοχλητική. Ο παροιμικός γιατρός Google μπορεί μερικές φορές να κάνει περισσότερο κακό παρά καλό. - αξιολόγησε.

Ποιος είναι ο ρόλος του ίδιου του ασθενούς;

Το καθήκον των ατόμων με RA είναι συνεπώς να εκπαιδεύονται συνεχώς για την ασθένεια έτσι ώστε να έχουν τον μεγαλύτερο δυνατό έλεγχο πάνω της (όσο το δυνατόν περισσότερο) και όχι το αντίστροφο. Εκτός από τη συνεργασία για ρευματολόγους και γιατρούς κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Οι ασθενείς με ΡΑ συνοδεύονται από φόβο ασθένειας και μοναξιά στην ασθένεια. Η συνταγή για αυτό είναι η υποστήριξη στην οικογένεια και στους συγγενείς που - όπως τα άτομα με RA - χρειάζονται εκπαίδευση για την ίδια την ασθένεια, τη θεραπεία και την πορεία της, προκειμένου να είναι σε θέση να δημιουργήσουν κοινότητες και σε μια μακροσκοπική κοινωνία φιλική προς τα άτομα με RA - σχολιάζει η Dorota Minta, κλινική ψυχολόγος . Νομίζω ότι η αποδοχή της ίδιας της ασθένειας, κατά κάποιο τρόπο με το γεγονός ότι είναι ανίατη, καθιστά ευκολότερο να βρεθείτε στην ασθένεια. - προσθέτει η Anna Jarosz, η οποία πάσχει από RA για 11 χρόνια.

Σύμφωνα με τον συντάκτη της έκθεσης, ο Δρ Tomasz Sobierajski, κοινωνιολόγος από το Πανεπιστήμιο της Βαρσοβίας: Το μοντέλο της θεραπείας χρόνιων παθήσεων πρέπει να περιλαμβάνει όχι μόνο ιατρικές παρεμβάσεις, αλλά και εκείνες που σχετίζονται με τις λεγόμενες «Τρόπος ζωής» των ασθενών, συμπεριλαμβανομένης της ψυχικής και κοινωνικής ευημερίας του ασθενούς, όπως συνιστά η ΠΟΥ. Για αυτόν τον λόγο, φαινόταν εξαιρετικά σημαντικό να βλέπουμε άτομα με ΡΑ από κοινωνική και ψυχοκοινωνική άποψη, το οποίο είχε ως αποτέλεσμα το έγγραφο που προέκυψε να συζητά την καθημερινή ζωή με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Ολόκληρη η έκθεση παρέχει εξαιρετικά πολύτιμες πληροφορίες σχετικά με την αντίληψη της νόσου σας, τη γνώση της και τη μέθοδο θεραπείας, η οποία πρέπει να χρησιμοποιηθεί για τη λήψη μέτρων για τη βελτίωση της ποιότητας της περίθαλψης για ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα.

Σχετικά με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα

Η ρευματοειδής αρθρίτιδα (RA), σε αντίθεση με τα επικρατούμενα στερεότυπα, προσβάλλει νέους ηλικίας μεταξύ 30 και 50 ετών. Εμφανίζεται τρεις φορές πιο συχνά στις γυναίκες και επηρεάζει το 0,9% του ενήλικου πληθυσμού στην Πολωνία. Η ασθένεια φέρνει πόνο και μειώνει τη σωματική απόδοση. Συνοδεύεται από συνεχή κόπωση, καταθλιπτική διάθεση, άγχος και ακόμη και κατάθλιψη, τα οποία μπορεί να μην θεωρούνται σημαντικά από το περιβάλλον των ασθενών, ενώ για τους ίδιους τους ασθενείς αποδεικνύονται ακόμη και ζωτικής σημασίας. Η RA είναι μια ανίατη ασθένεια και ένας από τους κύριους στόχους της θεραπείας είναι η πρόληψη της αναπηρίας που αναπτύσσεται κατά τη διάρκεια της νόσου.

Πώς μπορούν οι ασθενείς να βοηθήσουν στη θεραπεία της RA;

Ένα αποτελεσματικό θεραπευτικό αποτέλεσμα στη θεραπεία της RA είναι δυνατή όταν χρησιμοποιούμε φάρμακα προσαρμοσμένα στις ατομικές ανάγκες των ασθενών. Ωστόσο, εάν η θεραπεία με δύο ή περισσότερα φάρμακα που τροποποιούν τη νόσο έχει αποτύχει, οι βιολογικές θεραπείες μπορούν να χρησιμοποιηθούν ως μέρος των προγραμμάτων φαρμάκων. Δυστυχώς, σε ορισμένους ασθενείς δεν είναι ακόμη δυνατό να επιτευχθεί ικανοποιητική μείωση της δραστηριότητας της νόσου.

Η απώλεια απόκρισης στη βιολογική θεραπεία σημαίνει την ανάγκη αναζήτησης νέων θεραπευτικών επιλογών, π.χ. με διαφορετικό μηχανισμό δράσης. Αυτό θα δώσει σε μια νέα ομάδα ασθενών που δεν αποκρίνεται στις διαθέσιμες θεραπείες την ευκαιρία να επιτύχουν ύφεση ή τουλάχιστον χαμηλή δραστηριότητα ασθένειας.

Όσο περισσότερα φάρμακα με διαφορετικούς μηχανισμούς δράσης, τόσο μεγαλύτερη είναι η πιθανότητα επιλογής μιας θεραπείας που θα είναι η πιο αποτελεσματική για τον ασθενή και χάρη στην οποία δεν θα πρέπει να εγκαταλείψει την τρέχουσα ζωή του, αλλά να την τροποποιήσει μόνο, η οποία θα επιτρέψει στα άτομα με RA να διατηρήσουν την κοινωνική και επαγγελματική τους δραστηριότητα.

Η εκπαίδευση είναι το κλειδί για την επιτυχία

Οι ασθενείς με ΡΑ δεν χρειάζεται να συμβιβαστούν, δεν πρέπει να εγκαταλείψουν την ευχαρίστηση, να ταξιδεύουν, να μην δέχονται περιορισμούς και θυσίες, δεν πρέπει να φοβούνται και να υποφέρουν σωματικά και ψυχικά. Η σύγχρονη ιατρική τους δίνει τη δυνατότητα μιας ευτυχισμένης, πλήρους, ελεύθερης και αξιοπρεπούς ζωής με την ασθένεια, και η κοινωνική ευαισθητοποίηση που αυξάνεται από χρόνο σε χρόνο, καθώς και μεγαλύτερη κατανόηση εκ μέρους των εργοδοτών, δημιουργεί νέες ευκαιρίες. - εξηγεί ο εκκινητής της εκστρατείας, η Ewa Godlewska, που πάσχει από RA για 12 χρόνια, από την εταιρεία KnowPR.

Τα αποτελέσματα της έκθεσης "Everyday with RZS" θα αποτελέσουν τη βάση για την ανάπτυξη εκπαιδευτικού υλικού ως μέρος της εγκαινιασμένης εθνικής κοινωνικής εκστρατείας με τίτλο "RZS - μην τα παρατάτε". Υπάρχουν σχέδια για την έναρξη, μεταξύ άλλων, της πύλης γνώσεων σχετικά με τη ζωή και την αντιμετώπιση της ασθένειας, των γραφημάτων και των εκπαιδευτικών βίντεο. Πρέπει επίσης να διεξαχθούν περιφερειακά εργαστήρια για ασθενείς, κατά τη διάρκεια των οποίων οι ασθενείς με RA θα μάθουν τι μπορεί να γίνει για να μην εγκαταλείψουν την τρέχουσα ζωή τους - προσθέτει η Jolanta Grygielska, πρόεδρος της Πολωνικής Ομοσπονδίας Ρευματολογικών Συλλόγων REF, συνδιοργανωτής της εκστρατείας.

Η Πολωνική Ομοσπονδία Ρευματικών Συλλόγων "REF" ιδρύθηκε το 2000 ως πλατφόρμα συνεργασίας μεταξύ ενώσεων ατόμων που πάσχουν από ρευματικές ασθένειες. Το 2009, καταχωρήθηκε στο Εθνικό Μητρώο. Η Ομοσπονδία είναι ένας μη κυβερνητικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός, ο τομέας δραστηριότητας είναι το έδαφος της Δημοκρατίας της Πολωνίας και η έδρα των αρχών είναι η Βαρσοβία.

Το θεμέλιο των δραστηριοτήτων της Ομοσπονδίας είναι η ευημερία των ασθενών με ρευματικές ασθένειες, ανεξάρτητα από την ηλικία, το φύλο, την καταγωγή και την παγκόσμια άποψη. Η Ομοσπονδία είναι ένας οργανισμός που δημιουργεί αμοιβαίους δεσμούς, συνεργασία και κατανόηση των ενώσεων που ανήκουν σε αυτήν. Η Ομοσπονδία "REF" είναι μέλος του EULAR PARE και της Πολωνικής Ομοσπονδίας ΜΚΟ.