Γλιστράει σαν κλέφτης. Αφαιρεί το χαμόγελο, τη χαρά της ζωής, τη δραστηριότητα και την ανεξαρτησία, γοητεύοντας το σώμα και το πνεύμα. Στην Πολωνία, η νόσος του Πάρκινσον πλήττει περίπου 100.000 άτομα και η προχωρημένη μορφή της προσβάλλει περίπου το 20% των ασθενών. Η ασθένεια υποτάσσει ολόκληρες οικογένειες: συντρόφους, παιδιά, αγαπημένους. Είναι στους ώμους τους να παρέχουν 24ωρη φροντίδα για τους άρρωστους που γίνονται όλο και λιγότερο ανεξάρτητοι, καθώς και τον αγώνα με την καθημερινή ζωή, για τον οποίο πολλές φορές δεν υπάρχει χρόνος και ενέργεια. Αξίζει να προσέξετε τη χαμηλή ποιότητα ζωής των ασθενών και την υπεράνθρωπη προσπάθεια των φροντιστών τους με την ευκαιρία της επερχόμενης Παγκόσμιας Ημέρας Νόσου του Πάρκινσον (11 Απριλίου).
Η νόσος του Πάρκινσον είναι μία από τις νευροεκφυλιστικές ασθένειες και παρόλο που επηρεάζει τον εγκέφαλο, μελέτες από Γερμανούς νευροπαθολόγους δείχνουν ότι δεν προέρχεται από εκεί. Ο σχηματισμός του βρίσκεται στο νευρικό σύστημα και στο πεπτικό σύστημα και η απώλεια μυρωδιάς, δυσκοιλιότητα και γενική απώλεια διάθεσης, κατάθλιψη και διαταραχές του ύπνου είναι τα πρώτα συμπτώματα που πρέπει να σημειωθούν.
Η ασθένεια είναι προοδευτική. Τα συμπτώματα επιδεινώνονται, επιβραδύνουν τις κινήσεις, καθώς και γνωστική εξασθένηση και άνοια. Στον εγκέφαλο, τα νευρικά κύτταρα της ουσίας nigra, τα οποία είναι υπεύθυνα για την παραγωγή ντοπαμίνης, είναι κατεστραμμένα ή χαμένα. Η αρχική φαρμακολογική θεραπεία βελτιώνει την υγεία, η οποία επιτρέπει τη φυσιολογική λειτουργία. Αυτή η περίοδος, ωστόσο, είναι αρκετά μικρή, από 3 έως 5 χρόνια, και ονομάζεται "μήνα του μέλιτος". Η ασθένεια δείχνει το πραγματικό της πρόσωπο σε προχωρημένο στάδιο. Το άρρωστο άτομο αργά, αλλά σταδιακά, εξαρτάται όλο και περισσότερο από τα αγαπημένα του πρόσωπα. Το φαγητό, το ταξίδι σε μικρές αποστάσεις, με λίγα λόγια, η καθημερινή λειτουργία στην κοινωνία και την οικογένεια γίνεται πρόβλημα.
Εδώ και δύο χρόνια, στην Πολωνία διατίθενται τρεις σύγχρονες θεραπείες για τη θεραπεία της προχωρημένης νόσου του Πάρκινσον: DBS, δηλαδή βαθιά εγκεφαλική διέγερση, εντερική λεβοντόπα και απομορφίνη με τη μορφή υποδόριων εγχύσεων, που χορηγούνται με αντλία. Έτσι, όταν πρόκειται για θεραπεία, είμαστε σε πολύ καλό σημείο, αλλά ακόμη και οι πιο αποτελεσματικές θεραπείες δεν είναι τα πάντα - λέει ο καθηγητής. Ο Jarosław Sławek, πρόεδρος της Πολωνικής Νευρολογικής Εταιρείας - Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια διεπιστημονική ασθένεια και απαιτεί τη συμμετοχή και τη συνεργασία πολλών ειδικών: ψυχολόγων, ψυχίατροι, φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές και διατροφολόγοι. Επί του παρόντος, εναπόκειται στην οικογένεια να παρέχει ολοκληρωμένη φροντίδα στον ασθενή, και αυτό δεν πρέπει να συμβαίνει. Καταβάλλουμε προσπάθειες για να διασφαλίσουμε ότι τα άτομα που πάσχουν από νόσο του Πάρκινσον αντιμετωπίζονται σε ειδικά αφιερωμένα νευρολογικά κέντρα και η φροντίδα τους είναι ολοκληρωμένη και συντονισμένη από πάνω προς τα κάτω.
Φύλακες - σιωπηλοί άγγελοι
Η οικογένεια ενός ασθενούς με νόσο του Πάρκινσον είναι μια δυσλειτουργική οικογένεια στην οποία υποφέρουν όχι μόνο ο ασθενής αλλά, κατά μία έννοια, και άλλα υγιή μέλη. Πολύ συχνά, αφιερώνουν τα πάθη και την επαγγελματική τους ζωή για να φροντίζουν τους ασθενείς. Γι 'αυτό είναι τόσο σημαντικό να θυμόμαστε τον ανεκτίμητο αλλά υποτιμημένο ρόλο του κηδεμόνα.
Φροντίζω τον Jadwiga για 10 χρόνια και βλέπω τη νόσο του Πάρκινσον να την παίρνει μακριά μου κάθε χρόνο. Ωστόσο, παλεύω! Το Ίδρυμα Parkinson, το οποίο ιδρύσαμε μαζί, μου άνοιξε πολλές πόρτες και μου έδωσε πολλές ευκαιρίες. Χάρη στις σχέσεις μου με μορφωμένους ανθρώπους, ξέρω πώς να εξημερώσω τον Πάρκινσον, αλλά γνωρίζω ότι πολλοί ασθενείς και οι φροντιστές τους δεν έχουν τέτοια ευκαιρία. Μερικές φορές νομίζω ότι αυτό το Πάρκινσον παίρνει τα παιδιά μου όχι μόνο για τον Jadwiga, αλλά και εγώ. - λέει ο Wojciech Machajek από το Ίδρυμα Parkinson - Από τη μία πλευρά, η φροντίδα των ασθενών απαιτεί πολλή αυτοψία, αποφασιστικότητα και υπομονή, και από την άλλη πλευρά, υπάρχει μια αίσθηση ευθύνης, γιατί ποιος θα τον φροντίσει, αν όχι εμείς - φροντιστές; Προς το παρόν, τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον μπορούν να βασίζονται στην ολοκληρωμένη φροντίδα, η οποία θα πρέπει υποχρεωτικά να συμπεριλαμβάνεται στις θεραπείες, στηριζόμενη στη δημιουργικότητα των φροντιστών τους. Θα ήθελα να πιστεύω ότι θα είναι διαφορετικό με το χρόνο.
Πώς να αντιμετωπίσετε τη φροντίδα κάποιου που πάσχει από προχωρημένη νόσο του Πάρκινσον; Ακολουθούν πέντε συμβουλές για τους φροντιστές:
- Πρέπει να είστε ενεργοί με τον άρρωστο, να αναζητήσετε λύσεις, π.χ. μεταξύ νέων τεχνολογιών που θα διευκολύνουν την επικοινωνία.
- Η επικοινωνία δεν είναι μόνο λόγια. Ας είμαστε υπομονετικοί και περίεργοι, γιατί χάρη σε αυτό θα είναι δυνατό να βρούμε καλούς τρόπους αμοιβαίας κατανόησης.
- Ας μην αδυναμούμε τους άρρωστους. Αφήστε τους να κάνουν όλα όσα κάνουν για όσο το δυνατόν περισσότερο, ακόμα κι αν το κάνουν αδέξια.
- Δόξα, γιατί τα λόγια ενθάρρυνσης χτίζουν και σας παρακινούν να συνεχίσετε να παλεύετε. Ας εκτιμήσουμε ακόμη και τη μικρότερη επιτυχία ενός άρρωστου ατόμου, που μπορεί να είναι π.χ. αυτο-ντύσιμο.
- Ας αναζητήσουμε φυσική βοήθεια (κάποιος που θα είναι σε θέση να μας αντικαταστήσει για τη φροντίδα των ασθενών), ψυχολογική (ομάδες υποστήριξης, θεραπεία) και πνευματική βοήθεια, εάν τη χρειαζόμαστε (ένας φίλος, ένας ιερέας).
Παρκίνσον. Ένας οδηγός για ασθενείς και συγγενείς τους
Την παραμονή της Παγκόσμιας Ημέρας Νόσου του Πάρκινσον, το βιβλίο "Parkinson. Ένας οδηγός για τους ασθενείς και τους αγαπημένους τους ». Πρόκειται για μια συλλογή συνεντεύξεων που πραγματοποιήθηκαν από τον συντάκτη Iwona Schymalla με ειδικούς στον τομέα της νευρολογίας, της νευροχειρουργικής, της ψυχιατρικής, της ψυχολογίας, της φυσιοθεραπείας, της διαιτολογίας, αλλά και των ασθενών και των φροντιστών τους. Το βιβλίο δημιουργήθηκε σε συνεργασία με το Ίδρυμα Parkinson.
Αξίζει να γνωρίζετε
Το Ίδρυμα Parkinson ιδρύθηκε στις 21 Μαρτίου 2012 και έκτοτε βοηθά τους ασθενείς και τους φροντιστές τους οργανώνοντας πανεθνικές εκπαιδευτικές δραστηριότητες, εβδομαδιαίες συναντήσεις και παρέχοντας υποστήριξη στην αναζήτηση βοήθειας. Το 2013, το Ίδρυμα έγινε ο συντονιστής της πανεθνικής εκστρατείας "Parkinson Behind Closed Doors" με στόχο να κερδίσει την απόδοση των προγραμμάτων θεραπείας με έγχυση ναρκωτικών. Από το 2014
Το Ίδρυμα οργανώνει ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα για τους Γιατρούς της Πρώτης Επαφής, στο οποίο οι νευρολόγοι και οι νευροχειρουργοί διδάσκουν πώς να αναγνωρίζουν τα πρώτα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον. Το Ίδρυμα αγωνίζεται επίσης για το τι είναι πιο σημαντικό στη ζωή του ασθενούς: για αξιοπρεπή θεραπεία και για την αναγνώριση των αναγκών του και για ολοκληρωμένη φροντίδα που εγγυάται το κράτος.
Αποστολή: Ξεκινώντας από το single man drama, καταλήξαμε στο συμπέρασμα ότι το έργο του Ιδρύματος Parkinson πιθανότατα δεν θα τελειώσει ποτέ. Φέρνοντας βοήθεια, θέλουμε να συναντήσουμε ανθρώπους με την ατυχία τους, αλλά και με την ελπίδα. Αυξάνοντας την κοινωνική ευαισθητοποίηση, θέλουμε να ξυπνήσουμε όχι μόνο τα μυαλά αλλά και τις καρδιές. Μιλάμε για το τι είναι σημαντικό, λειτουργούμε σε περιοχές που παραμελούνται από άλλους και ελπίζουμε να παρέχουμε όλο και περισσότερη βοήθεια κάθε χρόνο σε μέρη και περιστάσεις που είναι δύσκολο να σκεφτούμε αυτήν τη στιγμή.
