Στην Πολωνία, εξακολουθεί να υπάρχει έλλειψη κοινωνικής αποδοχής ατόμων με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, παρά το γεγονός ότι πολλές εκπαιδευτικές εκστρατείες έχουν διεξαχθεί για πολλά χρόνια. Κάθε πρωτοβουλία αυτού του τύπου είναι σημαντική κυρίως για τους ίδιους τους ασθενείς, διευκολύνοντας την ομαλή λειτουργία τους στην οικογένεια, την εργασία και την κοινωνία. Ωστόσο, το πρόβλημα του στιγματισμού λόγω αυτών των ασθενειών εξακολουθεί να υφίσταται και απαιτείται πιο συστηματική εκπαίδευση.
Ο Arkadiusz Kasprzak πάσχει από ψωρίαση από την ηλικία των 9 ετών. Λέει για το τι βίωσε με τις ακόλουθες λέξεις. - Οι χειρότερες αναμνήσεις μου είναι το γυμνάσιο και οι καταστάσεις που συνέβη τότε. Ενώ ήμασταν στο δημοτικό σχολείο ήμασταν παιδιά, και στο σχολείο δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης ήμασταν νέοι μαθαίνοντας ανοχή, ήταν η περίοδος του Γυμνασίου που είχε τον μεγαλύτερο αντίκτυπο στην ψυχή μου.
Όλοι με κοροϊδεύτηκαν λόγω της εμφάνισής μου και δεν μπορούσα να υπερασπιστώ τον εαυτό μου. Επίσης, δεν ήθελαν όλοι να καθίσουν στον ίδιο πάγκο μαζί μου. Εάν κάποιος στην τάξη μου στο γυμνάσιο εξηγούσε με σαφήνεια και με σαφήνεια τι δυσκολεύομαι και τι περνάω, θα μπορούσε να προκαλέσει τη συμπάθειά του ή να τον κάνει
θα μάθουν να με ανέχονται.
Μερικές φορές συνέβη ότι ο δάσκαλος ανέφερε την ασθένειά μου, παρατήρησε ότι δεν ήμουν μεταδοτική, αλλά σίγουρα δεν ήταν αρκετή.
Δείτε την ιστορία του Arkadiusz: Κάθε αγχωτική κατάσταση στο σχολείο επιτάχυνε την πλημμύρα των αλλαγών
Το να είσαι άρρωστος με ψωρίαση χρειάζεται θάρρος. Έχετε το θάρρος να κοιτάξετε στον καθρέφτη για να πάτε στον κομμωτή ή για μια συνέντευξη. Κάθε μέρα με ψωρίαση απαιτεί θάρρος. Ο αγώνας για την απελευθέρωση από την ψωρίαση, ώστε να μην κυριαρχεί ολόκληρη η ζωή σας είναι δύσκολος.
Επομένως, αυτό το περιβάλλον θα πρέπει, με την κατανόησή του για το πρόβλημα, να αποτρέψει τους ασθενείς να αισθάνονται κατώτεροι, μοναχικοί και αποκλεισμένοι. Μόνο τότε θα έχουν τη δύναμη να απολαύσουν τη ζωή - σχολιάζει η Dorota Minta, ψυχολόγος από την κλινική Lviv στη Βαρσοβία.
Για να αλλάξετε την προσέγγιση των ατόμων με ψωρίαση, αρκεί να γνωρίζετε για την ασθένεια. Γι 'αυτό γεννήθηκε η ιδέα ενός σχολικού μαθήματος για την ψωρίαση και την ΨΑ.
Στο πλαίσιο της κοινωνικής και εκπαιδευτικής εκστρατείας με το σύνθημα Ακαδημία Ψωρίασης και Ψωρίασης "Ψωρίαση και Ψωρίαση από το μηδέν", σε συνεργασία με έναν γιατρό, εκπαιδευτικό και ασθενείς, αναπτύχθηκε εκπαιδευτικό υλικό: σχέδιο μαθήματος με πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο διεξαγωγής μαθημάτων, υλικό ταινίας: street probe και διάλεξη του καθηγητή. Joanna Narbutt, Εθνική Σύμβουλος στον τομέα της δερματολογίας και της αφροδισιολογίας.
Η εκστρατεία απευθύνεται σε καθηγητές και μαθητές στις τελικές τάξεις των δημοτικών και δευτεροβάθμιων σχολείων, αλλά θα ωφελήσει την κοινωνία στο σύνολό της, και κυρίως τους ασθενείς. Η «ψωρίαση και η ψωρίαση από τα βασικά» είναι ένα μάθημα όχι μόνο για την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, αλλά και για την εκμάθηση της ανοχής σε εκείνους που συχνά στιγματίζονται λόγω ψωρίασης.
Ένας άλλος ασθενής με ψωρίαση είναι η κυρία Łuska: Η κυρία Łuska βγαίνει από το κρύψιμο ή πώς να κάνει φίλους με την ψωρίαση
Η εκστρατεία συνοδεύεται από μια αφίσα με τίτλο "Μολυνθείτε με ανοχή, δεν μπορείτε να ψωρίαση", η οποία μπορεί να εκτυπωθεί και να κρεμαστεί στο σχολείο. Μπορείτε να κατεβάσετε το υλικό από τον ειδικό ιστότοπο poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, όπου υπάρχουν επίσης ιστορίες ανθρώπων που πάσχουν από ψωρίαση.
Η καμπάνια θα διαρκέσει μέχρι το τέλος της σχολικής χρονιάς 2019/20. Εκτός από το κύριο κοινό-στόχος, η διάλεξη για την ψωρίαση και την ψωρίαση μπορεί να παρακολουθεί κανείς και να μάθει για την ελάχιστη δόση γνώσεων που είναι απαραίτητη για την κατανόηση του προβλήματος που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.
Η ψωρίαση είναι σε μεγάλο βαθμό ένα πρόβλημα που επηρεάζει τη σφαίρα της ψυχικής υγείας του ανθρώπου. Για πολλούς ανθρώπους που ζουν με ψωρίαση, τα συναισθήματα της μοναξιάς, η έλλειψη αυτοεκτίμησης και ακόμη και η κατάθλιψη αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της πάθησης, όπως και η εμφάνιση του δέρματος αλλάζει.
Αυτό δείχνει πόση ψωρίαση μπορεί να έχει στην ψυχική ευεξία των ασθενών. - Η ασθένεια επηρέασε σημαντικά την ψυχή μου. Έφυγα από φίλους, ειδικά από σχέσεις.
- Ντρεπόμουν τον εαυτό μου όπως είμαι.Η ψωρίαση με έχει στερήσει εντελώς την αυτοπεποίθηση και τα κίνητρα για τα πάντα - προσθέτει ο Arkadiusz Kasprzak, ο οποίος μόλις έκανε ντεμπούτο με ένα βιβλίο για την ψωρίαση, στο οποίο, μέσω των εμπειριών της ζωής του, θέλει να επιστήσει την προσοχή στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που πάσχουν από ψωρίαση.
Οι ιστορίες των ασθενών που παλεύουν με οποιαδήποτε χρόνια ασθένεια είναι εξαιρετικά συγκινητικές.
Σας προτείνουμε επίσης την ιστορία της Monika Rogowska: Οι φίλοι μου απομακρύνθηκαν από μένα λόγω του φλοιού μου
- Είναι σημαντικό ότι οι ιστορίες εκείνων που τόλμησαν να βγουν από τις σκιές - έδειξαν την ασθένειά τους, μας γεμίζουν με θαυμασμό και αισιοδοξία. Γιατί λοιπόν να απομονώσουμε αυτούς που αγωνίζονται με την ψωρίαση; Ντρέπουμε να καθόμαστε με ένα άτομο με ζυγαριά σε ένα καφέ;
Απομακρυνόμαστε με το λεωφορείο. Φοβόμαστε ότι εμείς οι ίδιοι θα γίνουμε αντικείμενο εχθρικού βλέμματος ή ότι ενδέχεται να μολυνθούμε, αν και είναι αδύνατο. Η γνώση σχετικά με την ψωρίαση εξακολουθεί να είναι ανεπαρκής στην κοινωνία μας, οπότε ένα σχολικό μάθημα για την ψωρίαση είναι μια τέλεια ιδέα να αλλάξουμε την προσέγγιση των ανθρώπων που πάσχουν από αυτήν - εξηγεί η ψυχολόγος Dorota Minta.
Σύμφωνα με τον ΠΟΥ, η θεραπεία της ψωρίασης είναι κάτι περισσότερο από μια συνηθισμένη ιατρική διάγνωση ή συνταγογράφηση φαρμάκων. Οι άνθρωποι συχνά αισθάνονται μοναχικοί απέναντι στην ψωρίαση και βασίζονται κυρίως στα μέλη της οικογένειας για υποστήριξη. Το ψυχολογικό βάρος που ζει με την ψωρίαση είναι το στίγμα της νόσου και το στίγμα που βιώνουν οι άνθρωποι γύρω από αυτήν.
Η αρνητική αξιολόγηση των άλλων μπορεί να οφείλεται σε έλλειψη κατανόησης, έλλειψη γνώσης, και ωστόσο πρέπει να βασίζεται σε γεγονότα. Επομένως, η κοινωνική εκπαίδευση μπορεί να είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς. Θα βοηθούσε σίγουρα στην αποφυγή της απομόνωσης στην οποία πέφτουν οι ασθενείς.
Είναι σημαντικό να καταλάβουμε ότι υπάρχουν πολλοί άνθρωποι στον κόσμο που αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα και ίσως έτοιμοι να συνδεθούν και να παρέχουν την υποστήριξη που χρειάζονται. Η συνεργασία μαζί ενισχύει την αίσθηση της όρασης, της ακρόασης, της κατανόησης και της εκτίμησης, και ως εκ τούτου δίνει καλύτερα αποτελέσματα όταν οι ασθενείς μαζί αναλαμβάνουν πρωτοβουλίες για να αλλάξουν την κατάστασή τους.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο οι εμπνευστές της εκστρατείας κάλεσαν τις οργανώσεις ασθενών να συνεργαστούν: η Πολωνική Ένωση Ασθενών Ψωρίασης "Ψωρίαση", "Μαζί Raźniej", η Ένωση Świętokrzyskie, Ασθενής με Ψωρίαση, η Ένωση Βοήθειας Κάτω Σιλεσίας για Ασθενείς με Ψωρίαση και ΨΑ, Ένωση Ευρύτερης Πολωνίας
Ασθενείς με ψωρίαση "Βγείτε από τη σκιά" και το Ίδρυμα "Ναι, έχω ψωρίαση".
Συνιστούμε: Ψωρίαση: αιτίες, συμπτώματα, θεραπεία
Η τιμητική προστασία της εκστρατείας παραχωρήθηκε από τον Υπουργό Υγείας, τον Διαμεσολαβητή για τα Δικαιώματα των Ασθενών, τον Εθνικό Σύμβουλο στον τομέα της δερματολογίας και της αφροδισιολογίας, καθώς και από επαρχιακούς συμβούλους από τους Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie και Wielkopolskie, Fonal Υγεία.
Οι συνεργάτες μέσων της εκστρατείας είναι οι Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Portale Medyczne και Healthy & Beauty. Οι Campaign Partners είναι ο Janssen και ο Lilly ως ο κύριος χορηγός, ο Egis και ο Pfizer ως ο υποστηρικτικός χορηγός και ο Novartis ως χορηγός.
Σημαντικές αλλαγές για ασθενείς με ψωρίαση από την 1η Νοεμβρίου 2019.
Για ασθενείς με ψωρίαση, από την 1η Νοεμβρίου, χάρη στις αλλαγές στο πρόγραμμα φαρμάκων για τη θεραπεία μέτριας έως σοβαρής ψωρίασης πλάκας, οι ασθενείς θα έχουν μεγαλύτερη πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες. Το κριτήριο PASI μειώθηκε από 18 σε 10 για adalimumab και etanercept και η διάρκεια θεραπείας για όλες τις θεραπείες επεκτάθηκε σε 96 εβδομάδες.
Καθηγητής Η Εθνική Σύμβουλος της Joanna Narbutt στον τομέα της δερματολογίας και της αφροδισιολογίας μας υπενθυμίζει την πορεία ενός ασθενή με ψωρίαση στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης στην Πολωνία: Σε περίπτωση δερματικών βλαβών που υποδηλώνουν βλάβες στην ψωρίαση, ο ασθενής θα πρέπει να δει δερματολόγο.
Δείτε την ιστορία του ασθενούς: Γεια! Το όνομά μου είναι Alicja και έχω PSORIASIS
Ο δερματολόγος διαγνώζει ψωρίαση με βάση την κλινική εικόνα, και σε εξαιρετικές, αμφίβολες περιπτώσεις, πραγματοποιεί ιστοπαθολογική εξέταση του δέρματος και, στη συνέχεια, διαγνώζει ήπια ψωρίαση, δηλαδή μια που καλύπτει έως και το 10% της επιφάνειας του σώματος ή μέτρια έως σοβαρή ψωρίαση, δηλαδή εκείνες όπου οι δερματικές βλάβες καταλαμβάνουν περισσότερο από 10% και ξεκινά την κατάλληλη θεραπεία.
- Στην ήπια ψωρίαση, είναι κυρίως τοπική θεραπεία και σε μέτρια ή σοβαρή ψωρίαση, χρησιμοποιούνται φωτοθεραπεία ή γενικά φάρμακα. Εάν ο ασθενής δεν ανταποκρίνεται στη συμβατική θεραπεία με γενικά φάρμακα, ο ασθενής εγγράφεται σε προγράμματα φαρμάκων που χρηματοδοτούνται από το Εθνικό Ταμείο Υγείας. Στην Πολωνία, σήμερα αντιμετωπίζουμε την ψωρίαση σε παγκόσμιο επίπεδο - τονίζει ο καθηγητής. Νάρμπουτ.
