Η έκκληση της κοινότητας ασθενών με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD) και της κοινωνίας «J-elita» έγινε επειδή οι κριτές των ομάδων εκδίκασης δημοτικών και poviat αναπηρίας συχνά υποβαθμίζουν τα συμπτώματα της νόσου τους. Εν τω μεταξύ, τα άτομα με IBD που θεωρούνται πλήρως ικανά να ζουν ανεξάρτητα δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία. Για ασθενείς με IBD, αυτό σημαίνει περιορισμό ή έλλειψη δυνατότητας αποκατάστασης και εύρεση εργασίας κατάλληλης για την κατάσταση της υγείας τους.
- Η αναπηρία των μαθητών μας δεν είναι ορατή με την πρώτη ματιά. Είναι ως επί το πλείστον νέοι, δεν διαφέρουν από τους συνομηλίκους τους. Λίγοι άνθρωποι συνειδητοποιούν ότι η ασθένειά τους περιορίζει τη φυσιολογική λειτουργία - λέει η Agnieszka Gołębiewska, πρόεδρος της κοινωνίας «J-elita» και μητέρα δύο εφηβικών κοριτσιών με νόσο του Crohn. - Οι ασθενείς με IBD έχουν συχνά δεκάδες νοσοκομειακές διαμονές και σοβαρές επεμβάσεις για την απομάκρυνση ενός θραύσματος ή ολόκληρου του εντέρου. Ένα πιστοποιητικό αναπηρίας δεν είναι ιδιοτροπία γι 'αυτούς, αλλά αναγκαιότητα που διευκολύνει τη ζωή. Ελπίζουμε ότι η έκκλησή μας θα πείσει τους παραλήπτες. Είναι δύσκολο να φανταστεί κανείς επαγγελματική δραστηριότητα ή μελέτη όταν πρέπει να χρησιμοποιήσετε την τουαλέτα αρκετές δεκάδες φορές την ημέρα λόγω διάρροιας.
Η χρόνια διάρροια (έως και 20 κόπρανα την ημέρα), μαζί με κοιλιακό άλγος, αδυναμία και πυρετό, είναι τα πιο κοινά συμπτώματα της IBD. Οι φλεγμονώδεις παθήσεις του εντέρου περιλαμβάνουν την ελκώδη κολίτιδα (UC) και τη νόσο του Crohn (L-C).
Και οι δύο είναι χρόνιες καταστάσεις με περιόδους επιδείνωσης και ύφεσης στις οποίες τα συμπτώματα είναι πιο ήπια ή λιγότερο σοβαρά. Οι περίοδοι επιδείνωσης είναι απρόβλεπτες και μπορεί να είναι μήνες, χρόνια ή ακόμα και χρόνια. Σύμφωνα με το "Λευκό Βιβλίο" που εκπόνησε το Ινστιτούτο Διαχείρισης Υγείας του Πανεπιστημίου Lazarski, οι ασθενείς με UC το 2014 είχαν άδεια ασθενείας κατά μέσο όρο για 29 ημέρες, ενώ τα άτομα με ch. L-C 32 ημέρες το χρόνο.
Δεν υπάρχουν ακριβή στοιχεία σχετικά με τον αριθμό των ασθενών με IBD στην Πολωνία. Εκτιμάται ότι μπορεί να υπάρχουν από 50.000 έως 100.000 από αυτά. Πάνω από 70 τοις εκατό οι ασθενείς δεν υπερβαίνουν τα 35 έτη και κάθε τέταρτο κρούσμα της νόσου εμφανίζεται σε ένα παιδί.
Γιατί είναι τόσο σημαντικός ο κατάλληλος βαθμός αναπηρίας για ασθενείς με IBD; Για παράδειγμα, ο μέτριος βαθμός δίνει π.χ. έως και 10 επιπλέον ημέρες διακοπών και επτά ώρες εργασίας, γεγονός που διευκολύνει σημαντικά την επαγγελματική λειτουργία των ασθενών. Το ελαφρύ επίπεδο δεν παρέχει τέτοια προσόντα.
Μια δυσμενής απόφαση (π.χ. ταξινόμηση ως ήπια αναπηρία ή, πρόσφατα, αρκετά συχνή μείωση του βαθμού από μέτρια σε ελαφριά στην επόμενη εφαρμογή), με περιορισμούς που σχετίζονται με την IBD, είναι συνώνυμη με την αδυναμία απόκτησης κατάλληλης εργασίας. Αυτό καταδικάζει τους άρρωστους στον επαγγελματικό αποκλεισμό και τους ωθεί στον τομέα των δικαιούχων κοινωνικής πρόνοιας. Περιορίζει επίσης τη δυνατότητα χρήσης των προνομίων απασχόλησης των ατόμων με ειδικές ανάγκες (επιτρέποντας τη θεραπεία και τη βελτίωση της υγείας) και τις επιδοτήσεις στα στρατόπεδα αποκατάστασης.
Αξίζει να γνωρίζετεΗ κοινωνία "J-elita" (j-elita.org.pl) ιδρύθηκε το 2005 με πρωτοβουλία ασθενών και γονέων παιδιών που αγωνίζονται με το IBD, είναι ένας οργανισμός κοινής ωφέλειας. Έχει πάνω από 2,5 χιλιάδες. μέλη και έχει υποκαταστήματα σε 13 επαρχίες. Οργανώνει, μεταξύ άλλων στρατόπεδα αποκατάστασης και διαμονή για άρρωστα παιδιά και τους γονείς τους, δημοσιεύει το τριμηνιαίο "J-elita", οδηγούς, βοηθά τους ασθενείς με φτωχές ασθένειες να αγοράζουν ναρκωτικά και δωρεές για την αγορά εξοπλισμού από ιδρύματα που θεραπεύουν ασθενείς με IBD.
